מחבר: Nitsan

תגללו מטה (אם קוראים דרך הטלפון) או הציצו לשמאל (מהמחשב) כדי להרשם לקבלת עדכונים על פוסטים חדשים.

ותודה על ההזמנות לשתף אתכן.ם במסע המיוחד שלי 🙂

ושוב עבר מלא זמן, שנה בערך, מאז שנכנסתי לכאן בפעם האחרונה. כל כך הרבה קרה מאז. רוצה לשתף אתכם.ן בכל אז אנסה לתמצת כאן.

לפני 15 שנים, כשהשתחררתי מהצבא אחרי שנתיים בשירות קבע, נסעתי לטיול של חצי שנה בניו זילנד ואוסטרליה. עברו שנים ואני עדיין זוכרת לפרטי פרטים חוויות שעברתי שם, מקומות שהייתי בהם, אנשים שפגשתי. רגעים קטנים ולכאורה יומיומיים שנצרבו בזיכרון. כעשור לאחר מכן, כשאני ודניאל הבנו שזה לתמיד, שיתפתי אותו בחלום שלי לחזור לחצי הדרומי של כדור הארץ, לאותם מקומות שנצרבו לי בלב, יחד עם המשפחה שלנו. זה עבר לרמה כמעט יותר קונקרטית (לפחות בראש שלי 🙂 )

כשכבר גרנו בלונדון וחשבנו שזה יכול להסתדר בתקופה שבין לונדון לישראל, כשנחליט שחוזרים לארץ, ואז תהיה הזדמנות לצאת למסע ארוך, בלי מחויבויות, בלי להיות תלויים בחופשות בי”ס, ובלי למהר לחזור לשום מקום. לפחות ככה זה הסתדר בצורה מושלמת בראש שלי. ואז כרמל נולדה, וכמו שכתבתי בעבר, יש רגע שבו החיים נעצרים והחלומות נשברים. כשיש ילדה מיוחדת בבית אולי בכלל לא אפשרי לנסוע לטיול כזה. או בכלל לנסוע לטיול… לטוס…? מה אם היא לא תוכל ללכת, או תצטרך טיפול מיוחד? כל כך הרבה אי וודאות שהדבר שמרגיש הכי בטוח זה פשוט להפסיק לחלום.

תודה לאל (או למי שזה לא יהיה) השלב הזה עבר יחסית מהר עבורנו, והבנו שלפחות נכון לעכשיו כרמל יכולה ושמחה לטייל! וחלום ניו זילנד אוסטרליה נרשם, ונשמר לעתיד.

פאסט פורוורד לדצמבר 2021. ערב הנסיעה שלנו לישראל לחופשת חנוכריסטמס, דניאל זורק לי בעודו עומד במטבח ומכין קפה – “שאלו אותי בעבודה אם אנחנו נסכים לעבור לסידני”. אני (בעודי מחפשת את מסמכי הנסיעה, מוודאת בדיקות קורונה, תורים, אישורים, תו ירוק, בכל זאת לטוס בשנת 2021 זה לא עניין של מה בכך…) בולעת רוק בקול רם – “אין מצב”. דניאל – “לשנה אחת”. אני רגע שותקת ומעכלת – “תגיד לי את זה שוב כשנתמקם אצל ההורים שלי לשבוע בידוד”.

וככה, הגענו לארץ ותוך כדי בידוד, משפחה, חברים, בילויים… אנחנו מגלגלים את הרעיון בראש, מכינים רשימת שאלות ומחשבות, וככל שעובר הזמן הרעיון נשמע לי יותר ויותר אטרקטיבי ומרגש. וואו, ככה משום מקום הזדמנות להגשים את החלום, בווריאציה קצת שונה, אבל מוקדם מהצפוי ועל “מגש של כסף”. וואו!

החודשים הבאים נעו בין התרגשות לחששות האם זה הדבר הנכון, האם זה נכון לעזוב את כל מה שיש לנו כאן (בלונדון) שכל כך טוב לנו, לנסוע לשנה ולקחת בחשבון את הסיכון שאולי נאבד את הכל או משהו מכל הדברים האלה (הדירה, המטפלת של כרמל שכבר הפכה להיות חלק מהמשפחה, חברים שלנו, של שני, בכללי חיים נוחים ונעימים…שלא לדבר על זה שסופסוף התחלתי להתמקם מקצועית ובשעה טובה הצלחתי להרשם כעובדת סוציאלית מוכרת באנגליה, במקביל לתהליך הכרה בנסיון וההכשרה שלי בפסיכותרפיה, אבל זה כבר סיפור בפני עצמו…) וכל הטיפולים והמעקבים של כרמל, אולי זה חוסר אחריות מצידנו להחליף רופאים להתחיל מחדש, איך בכלל ניגשים לכזה דבר, איך לא מאבדים את מה שכבר יש לנו, ומקפיאים את הכל לשנה, ומה עושים בינתיים?אז איך מחליטים האם חוויה מיוחדת של מגורים למשך שנה באוסטרליה, כולל טיולים והרפתקאות שווה את הסיכון לאבד את כל הדברים האלו? כנראה שהתשובה תלויה שונה עבור אנשים שונים ומשפחות שונות. אנחנו החלטנו לקחת את הסיכון. חשבנו שיש כאן הזדמנות כמעט חד פעמית לחוויה משפחתית מאתגרת אבל גם מגבשת ומחזקת, ועם הניסיון שלנו… כבר עברנו איזה דבר או שניים בחיים ואנחנו מרגישים חזקים מתמיד. אז החלטנו ללכת על זה…

אבל זה לא נגמר בזה שהחלטנו ללכת על זה. עכשיו צריך לחכות לאישור הוויזות, ולסגירת החוזה מול החברה ושלל תהליכים בירוקרטיים מתישים והמון אי וודאות. ולמעשה, התהליך הזה שם ברקס על תכנית ההשתלבות של כרמל בגן. בפוסט הקודם כתבתי שאנחנו מחפשים גן לכרמל. אז כבר כמעט מצאנו, ואז זה ירד מהפרק. ושוב אי וודאות ולימבו בין – “עוד כמה חודשים עוברים לסידני”, לבין – “טוב בסוף נשארים בלונדון”.

בתחילת יוני, נסענו לסופש עם חברים (במהלכו בין היתר חגגנו יומולדת 3 לכרמל- תמונות בהמשך!) ובאחד הלילות קיבלנו אימייל ובו אישור של הוויזות שלנו. זהו. זה קורה. נוסעים לסידני! אמא’לה. מה עכשיו?

29/06/2022 – היום הגדול הגיע – טסים לסידני! פוסט נפרד ממש בקרוב על הנחיתה וההתמקמות שלנו ביבשת הדרומית.

תודה שאתם כאן. חיבוקים מרחוק.

*** פוסט זה נכתב בנובמבר 2021 אבל לא פורסם בזמנו. משתפת אותו עכשיו, שכן תמיד רלוונטי…

הרבה זמן עבר מאז הפוסט האחרון. חשבתי הרבה על מה לכתוב, ואפילו שאלתי א.נשים מה יעניין אותם לקרוא. והתשובות היו מגוונות ובגדול כולם אמרו שהכל מעניין… אני חושבת שרוב הזמן אני חיה את החיים ולא ממש עוצרת לחשוב על זה. לפעמים, אולי זה קצת מפתיע, אני אפילו שוכחת שכרמל ”מיוחדת”. כלומר, ברור שזה טוב וזה אומר שאני רואה בה הרבה מעבר לאבחנה שלה, אבל אני אפילו שוכחת שאנשים שרואים אותה – רואים דברים שאני כבר לא ממש שמה לב אליהם. רואים את העפעף השמוט, את הגבות המחוברות, תווי הפנים המיוחדים. וכמובן שבד’כ אנשים בשוק שילדה כזו קטנה, שלרוב ינחשו שהיא בת גג שנה, כבר הולכת ורצה ומקשקשת, משהו לא ממש מסתדר להם… ואז, הם שואלים בתהיה – בת כמה היא? ואז אני נזכרת. אה, נכון, משהו היה נראה להם מוזר ועכשיו הכל מתחבר.

בימים אלו (נוב 2021) אנחנו מתחילים לחשוב על גן בשביל כרמל. אני מרגישה שהיא מוכנה לזה. לחלוק מרחב עם עוד ילדים, להקשיב להוראות, להתנהל בתוך סדר יום מסוים שאינו תלוי רק בה, וכו. מחשבות על כניסה של ילד לגן זה תמיד מרגש ומלחיץ, עבור הרבה אמהות (וגם אבות אני מניחה). אבל כאן אני מרגישה שזה עוד יותר מורכב, ראשית כי אני לפעמים שוכחת שאם היא לא היתה מיוחדת, כנראה הייתי חושבת שהיא מוכנה כבר לפני שנה (אולי יותר?). בנוסף, אני מרגישה שחייבת למצוא מקום שיתן מענה מושלם עבור הצרכים שלה, אבל איך עושים את זה כשקשה להגדיר מה הצרכים? אז, אני מוצאת את עצמי יוצרת קשר עם גני ילדים שונים – וכמעט צריכה למכור “מוצר”, במקום שאני אהיה במקום של הלקוחה שהם צריכים לשכנע, אני צריכה להסביר להם למה אני חושבת שזה יהיה אפשרי עבורם להתמודד עם הצרכים של כרמל. וכל זה עוד לפני שפגשו אותה. כי ברור לי שכשרואים אותה, חלק מהחששות מיד מתפוגגים. ידוע שבפנטזיה שלנו אנחנו מדמיינים אנשים עם צרכים מיוחדים, וזה לא משנה אם זה קושי פיזי, נפשי או קוגניטיבי, כמשהו מאוד מסכן ומוזר, יש איזה תמונה שמבוססת על סטיגמה שקיימת בציבור, וזה לא נאמר שצורה שיפוטית כלפי אף אחד זאת פשוט המציאות ואיך שהחברה שלנו פועלת. שנים שאני מכירה בחשיבות של מפגש פנים אל פנים כדי לשבור סטיגמות ואף עבדתי על פי גישה זו בצורה מאוד אינטנסיבית במסגרת בריאות הנפש בעבר, ועכשיו אני מוצאת את עצמי בלב הסיטואציה, זקוקה למפגש הזה כדי לשבור את הסטיגמה. ושוב, אני מרגישה ברת מזל שכרמל היא כה חברותית, מתוקה וכל כך lovable. אם לא הייתה כזו, האתגר היה פי כמה גדול. גם עבורי אבל בעיקר עבורה.

מזל טוב! כרמליק בת שנתיים! ביום ראשון חגגנו יומולדת לכרמל. ובאמת היתה חגיגה! סבתא באה לבקר מישראל אז בכלל היה שמח… כרמל התעוררה בבוקר לבית מקושט ומיד הבינה שמשהו כאן שונה… מתוך הפרצוף אפוף השינה והשיער שמכסה את הפנים בצבץ לו חיוך קטן ואצבע מסמנת לכיוון הבלונים. אושר גדול וגאווה ענקית.

קצת מוזר לקפוץ מהשבועות הראשונים אחרי הלידה עליהם כתבתי בפוסטים האחרונים, ליומולדת שנתיים כשאנחנו במקום שונה לחלוטין. אני זוכרת שכשקיבלנו את האבחנה חשבתי על כל ההורים שמתראיינים בטלוויזיה ובעיתון ומספרים על הילד המיוחד שלהם ותמיד אומרים כמה שהם גאים ושמחים ומרגישים שהם קיבלנו מתנה. והאמת (בלי לשפוט או לפגוע באף אחד) הרגשתי מרומה. איך יכול להיות שבשום שלב לא שנאתם את זה שהילד שלכם שונה. שכל החיים יהיו לו עניינים שתצטרכו לפתור ולטפל. שהחלומות שלכם והחיים כמו שהכרתם צריכים להשתנות עכשיו. שלא לומר, אולי להתבטל. איך יכול להיות שהכל הכל כל כך טוב ומשמח?? הרגשתי שמראים לי צד אחד בלבד של הסיפור המורכב הזה שנקרא הורות לילד מיוחד וזה גרם לי לחשוב שהפער הזה נובע מאחת משתי אפשרויות: או שהתמונה שאני רואה אצל אחרים אינה מלאה, או שהרגשות שלי לא לגיטימיים. הרגשתי באותם רגעים ברת מזל על הכשרתי כעובדת סוציאלית ומטפלת רגשית, ולשמחתי הצלחתי להחיל קצת מזה גם על עצמי ולתת לעצמי “אישור” לרגשות שלי – קשים ומורכבים ככל שיהיו. באותם ימים אני זוכרת שאמא שלי סיפרה לי על רותי גאון, שפירסמה פוסט בפייסבוק לפני כמה שנים שהפך לוויראלי, על הבן שלה שמאובחן עם תסמונת נדירה. היא כתבה ספר על הסיפור שלה ושל הלידה של הבן (“שמיכת פרחים”), ושם היא פורטת את התהליך שעברה לנימי נימים של כאב, פחד, כעס ורגשות נוספים שקשה לבטא. לקח לי יחסית הרבה זמן עד שהסכמתי לקחת את הספר לידיים ולקרוא (ואני עדיין באמצע הדרך, לאט לאט, עם הפסקות:). אבל אני כל כך מעריכה את רותי. לבטא ככה רגשות כל כך לא פופולאריים ולא רומנטיים, לא מובן מאליו בכלל. בלי להכיר אותה באופן אישי אני מודה לה על זה.

הרבה כתבו לי בתגובה לבלוג כל הכבוד על הדרך שבחרנו, ואני כל הזמן מנסה לחשוב האם בכלל היתה כאן בחירה. כלומר, ברור שתמיד יש בחירה, אבל רובנו בכלל לא מעיזים לחשוב על כל האפשרויות, שלא לדבר על לומר אותן בקול. בספר רותי מספרת שאחת האחיות במחלקת יולדות אמרה לה – “חשבת על להשאיר אותו כאן? ללכת הביתה בלי התינוק? תדעי שיש כאלו שעושות את זה” (ציטוט לא מדויק, אבל זאת היתה רוח הדברים…). אני נזהרת בדברי כדי לא לשפוט אף אישה, אני יכולה רק לשתף במה שעבר עלי. מבחינתי, לא באמת היתה לי בחירה. היה ברור שזה מה שעושים. הולכים הביתה ומתמודדים. כל יום ביומו.

זה מזכיר לי את התקופה שגיליתי שיש לי סוכרת נעורים (להבדיל ,כן?) אבל אז כמעט כולם אמרו לי – אם כבר סוכרת אז שזה יהיה למישהי כמוך- מאורגנת, תקתקנית, לומדת מהר, בקיצור מישהי שיכולה להתמודד עם דבר כזה. לקח לי הרבה שנים להבין למה תמיד הרגשתי מוזר כשאמרו לי את זה. ואני חושבת שזה ממש דומה לתגובות לגבי כרמל. כי אני לא מרגישה שבחרתי או שיש לי מסוגלות יוצאת דופן להתמודד עם מצבים. החיים ‘מפילים’ עלינו דברים ואנחנו פשוט מתמודדים. לפעמים יותר טוב לפעמים פחות טוב. אבל זה קורה לאנשים שונים עם אופי שונה, במצבי חיים שונים ועם רמת מסוגלות שונה. וכל אחד עושה הכי טוב שהוא יכול. גם ‘קבלה’ של מצב כלשהו היא לא בהכרח בינארית – משלימה עם זה או לא. הרבה דברים קורים בפנים חלקם מודעים וחלקם פחות. זה דינאמי, ומורכב.

נחזור ליומולדת של כרמל – השבועות האחרונים היו די מדהימים. מאז שכרמל התחילה ללכת היא בקפיצת גדילה אדירה – היא תמיד הייתה חייכנית וחברותית אבל היא כמו קיבלה זריקת ביטחון עצמי: מבקשת ללכת ליד העגלה, ניגשת לאנשים ובעיקר ילדים ותינוקות, מחבקת, שולחת נשיקות (מנסה כל הזמן להשתיק את הקול הקטן שחושש שאולי בשלב כלשהו זה הופך להיות משהו בעייתי – יותר מדי פתיחות ומגע? בכל מקרה בינתיים זה חמוד מאוד וממיס לבבות…)

לפני כחודש כרמל עברה ניתוח להרמת העפעף. אחד המאפיינים של התסמונת (אצל חלק מהילדים) זה עפעף נפול (droopy eyelid), מה שמכונה בשפה הרפואית פטוסיס (Ptosis). זה מצב בו השריר שאמור להרים ולהוריד את העפעף לא התפתח בצורה תקינה והעפעף שמוט כך שמכסה חלק מהעין. אצל כרמל עפעף ימים היה שמוט מאז הלידה (תציצו בתמונה מפרק 4, לא, היא לא קורצת שם:) )מאז הלידה אנחנו הולכים למעקב אצל רופאת עיניים כל כמה חודשים לבדוק האם יש פגיעה בראייה. הדרך לתקן את העפעף היא ע”י ניתוח. המטרה היא לדחות כמה שאפשר את הניתוח כי ככל שגדלים כך גדל הסיכוי לתוצאה מדוייקת וטובה יותר. בכל מקרה לקראת גיל בית ספר לרוב מבצעים את הניתוח גם אם זה רק מסיבות אסטתיות כדי להמנע מקשיים בדימוי העצמי ובהסתגלות החברתית. במקרה של כרמל, העפעף כיסה חצי מהעין בערך, אבל הראייה שלה התפתחה יפה והיא ראתה טוב. היא היתה מטה את הראש קצת למעלה וככה מתקנת לעצמה את שדה הראייה וזה היה סימן חיובי שהיא לא מוותרת על העין הזו. עם זאת זה היה גם קצת בעייתי כי לאורך זמן זה עלול לייצר בעיות ביציבה ובעמוד השדרה. לפני כמה חודשים התחלנו לשים לב שהעפעף צנח עוד ולאחר ביקורת אצל הרופאה הוחלט ללכת על ניתוח ולא לחכות. מפה לשם כמה שבועות לאחר מכן התקשרו לעדכן שנקבע תאריך לניתוח לשבוע שלאחר מכן. ניתוח כזה מאוד נפוץ ופשוט, וגם ניתן להחזיר את המצב לקדמותו במקרה ולא מרוצים מהתוצאה. אבל איך שלא יהיה זה ניתוח תחת הרדמה מלאה, בילדה בת כמעט שנתיים אבל פיזית קטנטנה. החלטנו שאבא ילווה את כרמל לניתוח (עדיף לכולם מכל הבחינות 🙂 ) ועוד באותו היום הם יחזרו הביתה לקראת הערב. וככה היה. הניתוח עבר בהצלחה. לקח כעשרה ימים עד שהעין חזרה להראות יחסית נורמאלי, בלי נפיחות והתפרים התחילו להתבהר ולאחר מכן גם להנמס. מבחינת התאוששות כללית – לאחר כמה שעות כרמל כבר היתה על הרגליים, רצה, צוחקת ושמחה כמו עצמה. גיבורה!

ועוד מהשבועות האחרונים – התחלנו ללמד את כרמל (וללמוד בעצמנו..) שפת סימנים. כאן בבריטניה יש שפה שנקראת Makaton, זו שפת סימנים פשוטה שמבוססת על שפת הסימנים הבריטית (British sign language – BSL) תתפלאו אולי לשמוע אבל יש הבדל בסימנים בין השפות ואפילו בין אנגלית אמריקאית ובריטית! בניגוד לשפת הסימנים ה”רגילה”, המאקאטון משמשת לתמוך בשפה מילולית, עבור אנשים שיש להם קשיי תקשורת. משתמשים בסימנים יחד עם אמירת המשפט באופן מלא ולא במקום מילים, ולפעמים מסמנים רק מילה או שתיים מהמשפט העיקר שהמסר יעבור. שפת סימנים יותר עשירה, לרוב יסמנו כל מילה במשפט ויש כללי דקדוק וגם שימוש בהבעות פנים ושפתיים.

המאקטון משמש גם לפעמים בגני ילדים לפחות באופן בסיסי. יש אדפטציה מסויימת לשפה הזו שמשתמשים בה ללמד תינוקות קטנים לפני שלומדים לדבר, כדי שיוכלו להתבטא. יש כאן המון חוגים שמכוונים לילדים “רגילים” שבהם לומדים סימנים דרך שירים ומשחקים.

עם כרמל, התחלנו בללמוד כמה מילים בודדות שיכולות לשמש אותה כדי שנבין מה היא רוצה ביומיום כמו למשל: “עוד” , “לשחק” , “אוכל” , “שתיה” , והסימן האהוב על כרמל אותו למדה ראשון לפני כל מילה אחרת: “לינוק”! (יותר נכון “חלב” אבל ברור לכולם איזה חלב היא רוצה 🙂 🙂 🙂 ).

אז התחלנו ללמוד בעצמנו, ולימדנו גם את שני, וגם את המטפלת של כרמל. רשמנו אותה גם לחוג sing and sign שבעצם מכוון לתינוקות “רגילים” במטרה ללמד אותם דרך תקשורת לפני שלומדים לדבר. והיא ממש אוהבת ללכת! מהר מאוד כרמל קלטה את הקטע ותוך שבועים שלושה כבר התחילה לסמן שתיים שלוש מילים בעצמה. וואו זה היה מרגש כמו לשמוע מילה ראשונה! לאט לאט הגדלנו את אוצר המילים, הרבה בעזרת יו טיוב ועכשיו גם התחלנו סדנא בנושא. בנוסף, כל אנשי המקצוע הטיפוליים שכרמל פוגשת מדי פעם משתמשים במאקאטון ככה שזה תמך בלמידה שלה. יכולת הלמידה שלה פשוט מדהימה. וזה מגיע פתאום. יום אחד היא פשוט מתחילה להשתמש במילה שעד עכשיו רק אנחנו סימנו לה. אין לי ספק שהיא תוכל להתבטא ככה בצורה נפלאה. השאלה היא רק לגבי שאר האנשים שיהיו סביבה. הגן שתלך אליו בעתיד, הגננות, האם נצליח למצוא גננות שיוכלו להבין את הסימנים?

ואם כל ההתרגשות מהיכולות של הילדה הנפלאה הזו, אני לא יכולה שלא לצנן קצת את ההתלהבות ולחשוב על זה שהיא בת שנתיים, ולא מצליחה להגיד “אבא” (הנה שוב הענן המרחף הזה שתמיד תמיד נמצא שם). רואים שהיא מנסה, אפשר לשמוע את הגלגלים שלה זזים, אבל זה לא מצליח עדיין. כבר הבנתי שהכל לוקח יותר זמן, וכן אני אופטימית. אבל לא יכולה שלא לחשוש טיפה מה יהיה, מתי זה יקרה, ואיך זה יקרה. עוד לא שמעתי על ילד עם התסמונת שמדבר בצורה לגמרי רגילה. אבל אין לדעת. ממשיכה להאמין שהכל יכול לקרות. ובינתיים אין ברירה חוץ מלהמתין ולראות. ולהתמוגג מכל סימן חדש ותקשורת מוצלחת שהיא יוזמת.

יומולדת שמח מליק בליק קטנה שלנו! שתמיד תחייכי ותפיצי אור ואהבה סביבך!

אני? לכתוב בלוג? מה הקשר?…

מאז שפרסמתי את הבלוג קיבלתי הרבה תגובות כמובן על התוכן אבל גם על הכתיבה שלי והאמת אף פעם לא הייתי מאלה שכותבות. בתור נערה כן היה לי יומן, לפרקים, אבל לא ממש התמדתי בכתיבה זה תמיד היה נחמד בהתחלה ובהמשך הרגיש קצת כמו עונש… אבל הפעם המילים פשוט יוצאות ממני. כנראה שזה חלק מהתהליך וזה צריך לקרות ככה. אז אני מקווה שאצליח הפעם להתמיד ולהמשיך לשתף אתכם במסע הזה. ותודה לכם על התגובות זה מחזק ומעודד אותי להמשיך!

אחרי הפרסום הראשוני קלטתי שבעצם לא ממש הסברתי מה זה CdLS. אז החלטתי להקדיש לזה פוסט.

קורנילייה דה לנגה (Cornelia de Lange Syndrome) זהו סינדרום גנטי שנוצר בשלב ההפרייה כשבעצם נוצרת מוטציה (שינוי) באחד הגנים המשמעותים להתפתחות. הסיכוי שזה יקרה נמוך מאוד (קשה לדעת בדיוק אבל מעריכים שב1 מכל 30 אלף לידות מאובחנ.ת תינוק.ת עם התסמונת). הרבה אגב לא מאובחנים או מאובחנים בגיל מבוגר יותר כי התסמינים כל כך שונים ומגוונים ולפעמים מינוריים כך שהם מיוחסים לבעיה אחרת ולא מקבלים אבחנה ספציפית של התסמונת הזו. אפשר כמובן לבצע בדיקת דם אבל יש צורך להזמין בדיקה של הגן הספציפי ולכן זה לא נעשה במהלך הריון או בבדיקות שגרה כלשהן אלא רק במידה ויש חשד ספציפי.

השיבוש הגנטי יוצר קשת רחבה מאוד של קשיים רפואיים, קוגניטיביים ופיזיים ולרוב כולל תווי פנים אופיניים. באופן הזוי (וטיפה משעשע) תינוקות עם התסמונת דומים בצורה מדהימה אחד לשני! ברמה שכשקיבלתי בוואטסאפ תמונות של ילדים אחרים עם התסמונת דרך קבוצת ההורים, זיהוי התמונות של גוגל חשב שזו כרמל… פנים עגולות, אף קטן, גבות עבות ומחוברות, ,שפתיים דקות ו”עצובות” כמו חיוך עצוב, ריסים ארוכים (אוי כמה פעמים שמעתי התפעלות מהריסים המדהימים של כרמל… הלוואי יכולתי להגיד שהיא ירשה אותם ממני…..) הרשימה ארוכה ומגוונת אבל אני חושבת שהבנתם את הקטע… (וכמובן גם גוגל יכול לספר לכם את כל זה).

מעבר לתווי הפנים – המאפיין הנפוץ ביותר הוא הגודל – תינוקות עם התסמונת קטנים משמעותית מבני גילם, קצב הגדילה איטי משמעותית והם תמיד יהיו קטנים. היקף הראש וכפות הידיים והרגליים גם הם לרוב קטנים מאוד. במקרים קשים יש גם פגיעה במבנה הידיים, הרגליים והאצבעות. הרוב המוחלט יש הילדים יתמודדו עם עיכוב התפתחותי ברמה מסויימת קוגניטיבי וגם מוטורי, חלקם יתמודדו עם קשיי למידה, הפרעות קשב, חרדות, אוטיזם… מבחינה רפואית, ילדים רבים נולדים עם מומים באיברים הפנימיים – לב, מערכת העיכול (הרבה מאוד ילדים סובלים מריפלוקס כרוני חלקם מקבלים הזנה דרך צינורית גם בגילאים בוגרים), מערכת העצבים ועוד ועוד. רבים מתמודדים עם ליקויי ראיה ושמיעה, ורוב הילדים מתקשים בדיבור. חלקם מתקשים ללכת או לבצע פעולות מוטוריות אחרות. אני זוכרת שכשהיינו אצל הגנטיקאית והיא הסבירה לנו על האבחנה, היא אמרה שכחלק מהעיכוב ההתפתחותי רוב הילדים לא הולכים או מתחילים ללכת בגיל מאוחר, ולכן דווקא יש יתרון לזה שהם כאלה קטנים, קל לסחוב אותם ממקום למקום בגיל 3-4. ואני חשבתי עצמי… גם כן משהו להתעודד ממנו…

דבר נוסף שהיא אמרה זה שלילדים עם התסמונת, למרות ואולי בגלל התווי פנים היחודיים, יש פרצוף מתוק במיוחד. לגבי זה אני חייבת לומר שדווקא אני מסכימה איתה לחלוטין! אולי אני לא אובייקטיבית אבל אני יכולה להעיד שאין אחד שרואה את כרמל ולא נמס מהמתיקות שלה. אני מודה שפעמים רבות אני תוהה אם אנשים אומרים שהיא כזו מתוקה כי לא נעים להם, ילדה שנראית לא לגמרי רגילה ויש לה בעיות, לפחות נגיד לאמא שהיא מתוקה…… או שהם באמת חושבים ככה… היא הרי מחייכת לכולם, מפלרטטת ועושה את עצמה מתביישת, מסתכלת ומחייכת לאנשים באוטובוס (גם הקשוחים ביותר) ולא משחררת עד שיחייכו אליה חזרה, בעיניים שלי לפחות זאת מתיקות שאין כמוהה.

עכשיו אתם יכולים לתאר לעצמכם מה זה בשביל הורה לפתוח רשימה כזאת… אחרי שענן שחור מתיישב על הראש ומסתיר את הנוף, את מבינה שאין ברירה אלא להתחיל לחיות יום אחרי יום ולשמוח על כל דבר חדש וטוב שקורה לילדה שלך. שום דבר אינו מובן מאליו.

בדיעבד, אני חושבת שמיד אחרי הלידה, הרופאות שראו אותה כבר ידעו בוודאות די גבוהה שיש לה איזשהי תסמונת גנטית, אולי לא ידעו בדיוק איזה, אבל נראה שאנחנו היינו תמימים למדי ולא הבנו את רמת הוודאות שמאחורי המילים המנומסות והעדינות. אני זוכרת שבימים שהיינו בבית לאחר הלידה ועד שנפגשנו עם הרופאה הגנטיקאית (אקרא לה בשמה: ד”ר האמפרי), הייתי מסתכלת על כרמל ומנסה למנות את הסימנים ועושה סטטיסטיקות עם עצמי – כמה התאמה יש בין המצב שלה לבין רשימות הסימפטומים של סינדרומים שונים (אז עוד לא שמעתי על CdLS). למרות שידעתי שזה ממש לא מומלץ, לא הצלחתי להמנע מלחפור בגוגל. וזה באמת היה די נורא כי לא ידעתי אפילו מה אני מחפשת. אבל כל חיפוש הביא אותי לרשימות של ביטויים שלתסמונות גנטיות שונות נדירות יותר ופחות. וכל פעם סגרתי את האינטרנט בטריקה.

אתם בטח תוהים איך לא עלו על זה בהריון… טוב אז ההריון זה סיפור לפוסט נפרד שבהזדמנות אולי עוד אכתוב, אבל בקצרה אספר שהיו כמה ממצאים מחשידים שעלו במהלך ההריון אבל בבדיקת סיסי שיליה מורחבת בה בודקים אם יש תוספות או חסרים בשלושה כרומוזומים מסוימים: מס’ 13,18,21. כלומר זיהוי מומים כרומוזומליים מסוימים. כמובן שהבדיקה יצאה שלילית כלומר לכאורה הכל היה בסדר. מעקב ההריון היה אינטנסיבי וכלל בדיקות רבות אבל בכולן יצאנו מחוזקים ומעודדים שאמנם העוברית קטנה אבל היא מתפתחת והכל כנראה יהיה בסדר. אולי אתם גם תוהים אם היו עולים על האבחנה אם הינו עושים צ’יפ גנטי. אז התשובה היא – כנראה שלא. כדי לקבל אבחנה של CdLS צריך לבצע בדיקה גנטית ספציפית ולרוב היא לא מבוצעת בסטים אלו של בדיקות.

בחודשים הראשונים, גם אחרי שכבר קיבלנו את האבחנה, כל הסימנים האלו היו כל כך בולטים בעיניי. ידעתי שהיא שלי ושהיא זקוקה לי ורציתי להניק אותה ולחבק אותה שתדע שהיא אהובה ויקרה. ועם זאת לא הצלחתי להתעלם מתווי הפנים והסימנים האלה ובעיקר הגבות והשיער, תהיתי כמה מהם ישארו כשהיא תגדל, עד כמה זה יפריע לה ואיך היא תרגיש עם עצמה, האם החברים יצחקו עליה, ובכלל מה הגיל הכי מוקדם לסדר גבות?…

כשחזרנו מהפגישה עם ד”ר האמפרי, ואחרי שקצת התאוששנו, נכסתי לאתר של העמותה הבריטית. במקביל גם חיפשתי איזשהו איזכור לתסמונת בארץ, בעברית, ומצאתי רק עמוד פייסבוק ציבורי של אמא לילדה אשר מאובחנת עם CdLS בו היא מספרת עליה. בתמונות ראיתי ילדה בת 7 מתוקה עם חיוך גדול וזה מילא אותי בתחושת הקלה ותקווה. ואז קראתי קצת והבנתי שהמצב יותר מורכב, היא מדברת מעט ועדיין לא גמולה.. לא ידעתי מה לחשוב. הכל מרגיש כל כך מבולבל ומפחיד. הרגשתי שעוד מוקדם מדי בשבילי ליצור קשר עם אותה אמא. יש בזה מן השלמה סופית עם המצב. הכרה בזה שאני עכשיו בעל כורחי משתייכת ל’משפחה’ נוספת, משפחת ה’הורים לילדים עם צרכים מיוחדים’. ואני אפילו לא יודעת מה הצרכים של הילדה שלי… אז חוזרת לנקודה בה נכנסתי לאתר של העמותה הבריטית, וראיתי שם רשימות ארוכות של פרוטוקליים טיפוליים איך מתמודדים רפואית עם שלל המצבים שעלולים להיות נלווים לתסמונת. בין היתר מצאתי טבלה, שהיתה קצת קשה להבנה אבל היא ניסתה להמחיש מתי בממצוע ילדים עם התסמונת רוכשים מיומנויות שונות – מוטוריות, קוגניטיביות וחברתיות. כיוון שהמדגם הוא כל כך קטן (נראה שענו על הסקר הזה עשרות בודדות של הורים) כל ילד מתקדם בקצב אחר ובשורה התחתונה הבנתי שאי אפשר ללמוד מזה כלום. ואין ברירה אלא לחכות בסבלנות ולראות מה יהיה עם כרמל שלנו. אמנם יצרתי קשר עם העמותה והתחברתי בשלב מסויים לעמוד הפייסבוק, אבל הפסקתי להכנס לאתר. ומכאן והלאה, ענן האי וודאות תמיד מרחף מעלינו. לפעמים מסתיר את השמש, אבל לרוב מייצר אצלנו התרגשות עצומה ושמחה מכל שלב ושלב, שגם ככה מרגשים עבור כל הורה, אבל עבורנו זו התרגשות מיוחדת במינה.

היום כרמל בת רגע לשנתיים, היא שוקלת 7 ק”ג ולובשת בגדים שמיועדים לגילאי 6-12 חודשים. יש לה כפות ידיים ורגליים פיצקיות, ראש קטן ופנים מאוד אופייניות לתסמונת, כמו שבטח אפשר לראות בתמונות… היא ילדה שמחה ותקשורתית, חברותית ושובבה… היא מבינה היטב מה קורה ולומדת די מהר מה עושים באיזה סיטואציה. היא קשקשנית גדולה ואוהבת לצווח ולצהול אבל לא מצליחה להתבטא במילים ומגוון ההברות שהיא משמיעה די מצומצם. וכאן רוב האנשים נוטים לחשוב ולומר: “שטויות, גם האחיין/ הבת של השכנה/ הבן של חברה לא דיברו עד גיל שנתיים, זה נורמאלי” אז זהו שלא. זה לא נורמאלי וזה חלק מהתסמונת שיש לכרמל. משהו בתהליך הלמידה שלה שונה ומצריך מאיתנו לשנות את הגישה ואת הדרך שבה אנחנו מלמדים. אפשר להגיד לה אלף פעם ביום: א-בא! א-בא! אבל היא פשוט לא תגיד. לא תחקה. אז לאחרונה התחלנו ללמד אותה סימנים. כדי שתהיה לה דרך להתבטא ולהגיד מה היא רוצה. ולאט לאט היא קולטת ומתחילה לסמן! אבל עדיין, לפעמים קשה להבין מה היא רוצה וזה מאוד מתסכל, היא כבר בת שנתיים ויש לה הרבה מה להגיד והיא לא מצליחה.

לפני כשבועיים היא התחילה ללכת לבד, בדרך להליכה היא כמובן רכשה את המיומנויות הבסיסיות יותר כמו זחילה, ישיבה, עמידה וכו. אבל כל שלב היה מסעיר ומרגש וכלל לא מובן מאליו. הרבה מהתנועות היו מגושמות וקצת עקומות ותקופות ארוכות תהיתי אם זה אי פעם יסתדר. אבל הדרך שהיא עשתה היתה פשוט מדהימה, כאילו בכלל לא היה לה אכפת מכל מה שכתוב ומה שכולם אומרים. היא פשוט עשתה את הכל בקצב שלה ובדרך שלה. מנסה לעמוד בקצב של שני אחותה הגדולה, שמהווה מודל מושלם עבורה.

1 ביולי 2019

כמה ימים לאחר הצנתור, כרמלי סופסוף מתחילה להראות סימנים של התאוששות, המדדים משתפרים ולאט לאט היא משתחררת מהחוטים והמכשירים. מאז שהתעוררה ניסיתי להניק אותה, עם חשש כבד שזה לא יצליח, לאחר 3 ימים של הזנה דרך צינורית. אני מנסה וכרמל מסרבת להתחבר, וכל ניסיון כזה מסתיים בעוד בקבוק חלב שאוב שנכנס דרך הזונדה (בתקווה שלא תקיא). בתמיכה טלפונית גדולה של ענבר, יועצת הנקה מלאכית שפגשתי כאן בלונדון, לאט לאט כרמל התחילה שוב להראות קצת עניין, וכל יום ינקה קצת יותר. המטרה היתה להניק במשך מספר מסויים של דקות. פחות מ10 דקות- היא תקבל מנה שלמה דרך הזונדה. בין 10-20 דקות – תקבל חצי מנה בזונדה. וכן הלאה. לאט לאט הצלחנו לוותר לחלוטין על הזונדה.

במהלך האשפוז ובכל סבב רופאים, חזרנו וביקשנו לפגוש רופא גנטיקאי. והם שוב ושוב אמרו שמבררים ויעזרו אלינו. שבוע לאחר הצנתור, הגיע מכתב השחרור ואנחנו יוצאים הביתה, שוב. עם הקלה גדולה מהולה במועקה, ועם תור לגנטיקאית בעוד 5 ימים. וכמובן הזמנה לביקורת קרדיולוגיה, שהולכת להיות מעתה והלאה חלק משגרת חיינו בתדירות כזו או אחרת. 

והנה מגיע יום שישי ואנחנו שוב בדרך לבי”ח לפגוש את הגנטיקאית. בלב אני עדיין בהכחשה מוחלטת מקווה ומאמינה שיכול להיות שהיא תגיד הכל בסדר איתה. זה רק צירוף מקרים. היו שלום. בדיעבד דניאל אמר לי כשיצאנו משם שהיה לו ברור שהשאלה היא לא אם יש לה משהו אלא איך קוראים למה שיש לה. 

נכנסנו, היא מתסכלת על כרמל ששוכבת בעגלה, ממששת אותה מסתבובת סביב העגלה, מרימה אותה, מחזירה לעגלה. ומתיישבת מולנו. ואז היא אומרת לנו – מה שיש לבת שלכם נקרא “קורנליה דה לאנגה”. זו תסמונת גנטית נדירה. את האבחנה הרשמית עושים דרך בדיקת דם שכבר נשלחה למכון הגנטי לאחר הלידה והתצאות יגיעו רק בעוד כחודשיים, אבל אם לא הייתי בטוחה לא הייתי אומרת לכם. ואנחנו כבר למדנו על בשרינו את הסגנון הבריטי, לא אוהבים להגיד מה שלא נעים לשמוע. אז אם כבר כן אומרים, תביני את הרמז. יש פה עניין רציני. היא בקשה את רשותנו לצלם את כרמל כדי להראות לקולגות ולשתף לגבי האבחנה אבל כאמור היא מספיק בטוחה בתוצאה כדי להגיד לנו. אולי הייתם מצפים שלא אזכור כלום מהרגע הזה. אבל אני זוכרת הכל. כל שאלה ותשובה, כל פרט בחדר הרופאה. זוכרת את השוק ואת התקווה ואת הפחד וגם את העצב, אבל הוא קיבל מקום רק מאוחר יותר. והרופאה מסבירה לנו על התסמונת ועל כך שבעצם אי אפשר לדעת מה יהיה. כי התסמונת נדירה וכל ילד כל כך שונה. אבל כן בטוחה שהיא תמיד תהיה קטנה, ויהיה לה עיכוב התפתחותי ברמה מסויימת, בכל האספקטים – פיזי, קוגניטיבי, רגשי, אולי גם חברתי… במקרה הטוב היא תהיה החלשה בכיתה רגילה. במקרה הרע היא תהיה במוסד כי יהיה קשה עד בלתי אפשרי לטפל בה בבית. וכשתהיה גדולה סביר להניח שלא תוכל לבצע משימות מורכבות כמו לנסוע בתחבורה ציבורית עם החלפת אוטובוס בדרך. או לשלם בחנות. הרופאה שלחה אותנו לדרכנו והזמינה אותנו לחזור בעוד שבוע עם שאלות נוספות שסביר שיצוצו (ובדיעבד לא יהיו לה תשובות עליהן כי צריך פשוט לחכות לראות…) ויצאנו משם, המומים, שקטים, לא מבינים איך קרה שלפני שלושה שבועות היינו על גג העולם ברגע הילדה של הילדה השניה הקטנה והמושלמת שלנו, ופתאום אנחנו חיים בסיוט מתמשך, מחזיקים ילדה מתוקה להפליא אבל כל כך לא רגילה. וענן ענק ושחור של אי וודאות שהתיישב מעל לראשנו (ומאז הוא עדיין שם, רק עם קצת יותר צבעים…) 

חזרנו הביתה ובהמלצת הרופאה לא חיפשנו בגוגל אלא נכנסנו רק לאתר של העמותה הבריטית. וגם זה הרגיש יותר מדי. מנסים לחשוב איך משתפים את כולם, איך אומרים את זה. איך בכלל חיים עם זה. ובעצם – מה השתנה מלפני יומיים? היא עדיין כאן, עדיין יונקת, ישנה, טיפ טיפה בוכה, כזו תינוקת נוחה. רק ענן האי וודאות הזה שהתיישב מעלינו. ועוד שלל תחושות ומחשבות שלאט לאט עיבדנו ועוד נעבד, וקצרה היריעה מלפרט. 

לפחות יש לנו כמה תשובות, גם אם הן לא מה שרצינו. ועכשיו יש עוד שבועיים עד שאמא חוזרת לארץ ואולי הגיע הזמן שנבלה קצת. בכל זאת, לא נשב עכשיו בבית ונבכה כל היום. אמא פה, חם בחוץ (לונדון בכל זאת! צריך לנצל כל רגע של שמש) ויש כל כך הרבה מה לראות ולעשות. אז יצאנו. טיילנו, הלכנו למוזיאונים, לסיורים, הסתובבנו בעיר ובפארקים, קצת חופשת לידה “לפי הספר”. כלומר, בערך.  

24 ביוני 2019

סופסוף הגיע היום של הביקורת הקרדיולוגית, הולכים לפגוש את הרופאה שליוותה את בדיקות לב העוברית במהלך ההריון (היו כמה וכמה כאלה אבל גם כאן, כולם סברו שהכל יהיה בסדר). בינתיים סבא דני (אבא שלי היקר) הגיע ללונדון והצטרף לסבתא שכבר היתה כאן כחודש ועוד עתידה להשאר כמה שבועות נוספים לאחר שסבא יחזור לארץ. היום בצהריים סבא חוזר לארץ ובעוד אני ודניאל הולכים עם כרמל לבדיקה, הורי יושבים בבית קפה מול הבית, על הקנאל, עם הנוף המושלם ביותר בעיר, מנופפים לנו לשלום מהרחוב. 

מגיעים לבדיקה נכנסים לחדר הרופאה, צ’יק צ’ק נסיים כאן, נוריד עוד דאגה אחת מהלב ונלך לאסוף את שניני מהגן. הרופאה משכיבה את כרמל על המיטה, מורחת ג’ל על החזה הפיצקי שלה ומתחילה להעביר את המתמר. מסתכלת על המסך, מהנהנת, שואלת כמה שאלות על ההנקה, השינה ובכללי איך היא נראית לנו. ופתאום, בלי שום הכנה מוקדמת היא אומרת: טוב, תראו, ההיצרות באבי העורקים שחשבנו שתסתדר מעצמה, לא הסתדרה, ולמעשה החמירה. כרמל תצטרך לעבור ניתוח. אני ודניאל בשוק. מנסים לשמור על קור רוח ושואלים – אוקי, מתי? באיזה גיל?. והרופאה עונה עם חיוך מלא ברחמים- לא, לא, לא הבנתם. מכאן אתם הולכים לטיפול נמרץ ונכנסים ניתוח בהקדם האפשרי. מה? מה זאת אומרת? היינו אמורים לסגור סופית את פרק הלב היום. הרי אמרתם שזה יסתדר…. אני לא יכולה לתאר את הפחד שמילא אותי באותו רגע. כל כך הרבה שאלות וחששות, ובעיקר הטריד אותי מה אומרים עכשיו לשני, לאמא שלי שבבית בדיוק נפרדה מאבא, שתיכף עולה על הטיסה, איך ממשיכים מכאן היום, ומחר, ובחיים בכלל…

את השעה הבאה העברנו בחדר ההמתנה, מחכים שיעדכנו אותנו לגבי אמבולנס והסדרי ההפנייה לבית חולים מיוחד שמתמחה בלב וריאות. לבסוף הוחלט שהכי פשוט ומהר יהיה לקחת מונית… כמה הזוי היה ללכת לחניה ולעלות על מונית שתיקח אותנו לניתוח לב לבת השבועיים שלנו, שעוד לא שוקלת 2 וחצי קילו… והיא כ”כ שלווה ורגועה. אולי בעצם היא ישנה כל הזמן כי היא כל כך חלשה, והלב שלה הולך וקורס עם כל יום שעובר? ואנחנו בכלל לא היינו מודעים?… 

השעות הראשונות בטיפול נמרץ תינוקות היו הזויות וקשות, אני זוכרת חלקיקי רגעים ובעיקר זוכרת פחד גדול והרבה מאוד בכי. ושאיבות שאיבות שאיבות כל שלוש שעות. ולשמור את כל החלב כי היא תצטרך אותו כשתתעורר. אני מקווה. כיוון שהיה חשש שהלב שלה יקרוס תחת העומס הוחלט לחבר אותה לצינורית שתתן לה נוזלים ולהפסיק לתת לה מזון כי כל פעולה פיסית כולל עיכול מזון עלולה לייצר עוד עומס. וחיכינו. התינוקת הקטנה שלנו שוכבת בעריסה מוגבהת, מוטה באלכסון עדין, מכורבלת בשמיכה, ומחוברת למלא צינורות ומכשירים מצפצפים. יומיים חיכינו עד שהרופאים יחליטו מה עושים ומתי. ובינתיים אנחנו עושים משמרות כדי להיות גם קצת עם שניני בבית וקצת להתרענן. ואמא שלי כל הזמן הזה צריכה לשמור על קור רוח בבית, מטפלת במסירות אין קץ בשניני שאין לה מושג מה קורה לאחותה החדשה או מה עובר על ההורים שלה בימים אלו. היא עושה כיף עם סבתא… 

ביניים בטיפול נמרץ אנחנו קוראים עלונים שמסבירים על הפרעות שונות בלב, כשעל רובן ובפרט מה שיש לכרמל כתוב שהן במקרים רבים מופיעות כחלק מתסמונת גנטית. שוב החשש לא נותן מנוח ואנחנו מנסים לבקש מהצוות הרפואי להקדים את התור לגנטיקאית שלא יתנו לנו לחכות עוד חודשיים עכשיו… זה כבר מתחיל להיות אמיתי ודופק לנו חזק חזק על הדלת.      

יומיים לאחר האשפוז כרמל נכנסת לצנתור. הוחלט שבגלל הגודל שלה (רמז: פיצי) והמיקום של ההיצרות בעורק הראשי (מאתגר במיוחד), ניתוח לב יהיה מסוכן מדי עבורה. ולכן ההמלצה היא לבצע צינתור, שנחשב פרוצדורה פשוטה יותר עם התאוששות מהירה וקלה יותר, אבל ….. נחשב לתיקון זמני וככל הנראה בעתיד יהיה צורך לבצע צנתור נוסף או ניתוח לב. ואנחנו רק רוצים שהיא תצא ונסיים עם זה. אבל כבר מבינים שהסיפור רחוק מלהסתיים ואנחנו כאן חותמים היום קבע.

30 ביולי 2020

שנה ו9 חודשים מאז שהגענו ללונדון.

שנה וחודש וחצי מאז שכרמליק נולדה.

שנה ו-10 ימים מאז שקיבלנו את האבחנה.

סה”כ זמן לא רע להתחיל לכתוב.

כל כך הרבה קרה. 

וכל כך הרבה פעמים ניסחתי את השורות האלה בראש. אבל לא הצלחתי להביא את עצמי לכתוב. אולי פחדתי ממה שזה יעלה. אולי סתם לא היה לי זמן וקשב לזה. 

אבל תמיד ידעתי שזה חשוב. עבורי, לעבד את כל הדבר הזה שקרה וקורה, בשביל העתיד שתמיד אוכל לחזור לקרוא ולהיזכר (בכל זאת יש גם דברים טובים…) וגם בשביל חברים ומשפחה, שאני כל כך מתקשה לשתף ותמיד מרגישה שמרחוק כל כך קשה לראות בלבן של העיניים, בחדרים של הלב, וגם אם עושים מאמץ עילאי הדדי, זה עדיין כל כך קשה. 

אז מאיפה להתחיל… אולי מהיום שבו גיליתי שאני בהריון שני, שזה גם היום שבו יצאתי למסע הרפתקאות בארץ חדשה! 

26 באוקטובר 2018

לאחר שארזנו את ביתנו בתל אביב ושילחנו את כל רכושינו על אוניה לכיוון בריטניה, דניאל עלה על מטוס לארה”ב לתחילת ההכשרה לקראת העבודה החדשה שתהיה בלונדון. כעבור שבוע, הנה אני מוכנה עם תיק גב ענק, מזוודה, פעוטה בת 1.7 במנשא, ובדיקת הריון ביתית ארוזה בתיק כלי רחצה (המחזור כבר איחר בשבוע והיתה לי תחושה שזה זה…), עולה על מטוס לניו יורק, לפגוש את דניאל לשבוע של ג’ט לג וחוויות, ומשם בכיוון אחד ללונדון… 

4:00 לפנות בוקר מגיעות למלון ותוך שעתיים דניאל מגיע (בטיסה מסן פרנסיסקו). לא התאפקתי יותר מדי ושלפתי את הבדיקה… מפה לשם שמחה גדולה והנה עוד מסע מתחיל…

עוד אחזור לכתוב על ההתאקלמות בלונדון וכל ההריון, אבל עכשיו רוצה לקפוץ לחודש יוני, 2019. 

5 ביוני 2019, שבוע 37+0

10 בבוקר תור לסקירה. ד”ר מרפי (נשבעת שזה השם!) שביצע את המעקבים האחרונים והיה לכל אורך הדרך טרוד אך מרגיע (בדיעבד למדנו שזה הסגנון הבריטי הקלאסי, אף פעם לא להגיד לך בפרצוף משהו שלא יהיה כזה נעים לשמוע, תמיד להמעיט בחומרת המצב. נגיד אם קמת בבוקר ממש ממש חולה, חום גבוה וכו אם ישאלו לשלומך תגידי משהו כמו- “I’m feeling a bit under the weather…”), חזרה לסקירה – לוקח מדידות של העוברית ומודיע לנו שיש עצירה בגדילה והוא חושב שאולי כדאי ללכת ללידה היום או בהמשך השבוע, אבל לפני כן ללכת לעשות מוניטור ושם כבר יגידו לנו מה הלאה. לאחר המתנה של כמה דקות, מגיעה אלינו המידוויף (מיילדת/ אחות לטיפול ביולדות), מוסרת את התיק מעקב בברכת הצלחה רבה בלידה היום! ואנחנו, שעוד לא לגמרי מבינים מה קורה, מסתכלים עליה במבט קצת מבולבל… והיא, שקלטה את המבוכה, פתחה את עמוד הסיכום ביקור של לפני כמה דקות והראתה לנו שד’ר מרפי כתב שהוא ממליץ נחרצות ללכת לזירוז עוד היום! הבריטים האלו… אף פעם לא יגידו לך בפנים… 

משם הלכנו למוניטור, שהראה כי הכל תקין. ביקשתי ללכת הביתה לארגן תיק ולחזור מאוחר יותר. קצת שכנועים ובסוף הסכימו אבל בתנאי שאחזור גג בשעה 14:00. חזרנו הביתה, ארגנו תיק, הלכנו לאכול צהריים בבית קפה ליד הבית, וכמו ילדים טובים התייצבנו בפתח מחלקת יולדות בשעה 14:00. ואז התחילה ההמתנה. כשעתיים חיכיתי לקבל חדר בזמן שמסביבי נשים כורעות ללדת… לאחר שקיבלנו חדר (פינתי, מרווח, עם שירוקלחת… חלום) בשלב הראשון סביב 17:00 קיבלתי זירוז ראשוני בצורת ג’ל פרוסטוגלנדין הורמון שאמור לזרז צירים. נתנו לי כמה שעות טובות להיות להיות עם עצמי ולתת לצירים להגיע… עשיתי כל שהומלץ כדי להביא את הצירים, שמן מרווה מרושתת, הליכות במסדרון עליה וירידה במדרגות על הצד, לחיצה בנקודות מסוימות, תפילות לאלוהימה ומה לא….. סביב 1 בלילה באו לבדוק וללא שינוי… באסה… אמרו לי כדאי לך ללכת לישון לאגור כוחות נחזור אליך רק בעוד כמה שעות אז יש לך זמן לנוח… וכך היה, ניסינו לישון קצת. לפנות בוקר ביקשו מאיתנו לעבור חדר, וכך עברנו לחדר קטן יותר, בלי שירותים אם כי היו ממש קרוב מעבר למסדרון… סביב 5 בבוקר באה רופאה להגיד שצריך להתקדם והשלב הבא יהיה פקיעת מים… וכך היה ומשם הדרך לצירים הייתה מהירה מאוד. ועם זאת, לפנינו עוד 11 שעות עד שנוכל להחזיק את כרמלי הפיצית בידיים. 

מפה ידעתי מה אני עושה ומה אני צריכה. עם הטיפים והמילים החכמות של מירי מדריכת ההיפנו שפגשנו בהריון, ביקשתי כדור וכריות, דניאל היה על המוזיקה ודי התכנסתי בעצמי. כל כמה זמן נכנסה רופאה לחדר לבדוק, להעיר, ובעיקר להוציא את הרוח מהמפרשים… (המוניטור לא קורא טוב את צריכה לשכב, צריך לפתוח ווריד למקרה שתכנסי לניתוח, את לא יכולה להיות על הכדור יש האטות דופק עם כל ציר…) ואני ממש ניסיתי להדוף, ולנשום עמוק, ולעבור עוד ציר…. בשלב מסוים התעייפתי קצת, התבקשתי לשכב על המיטה, על הצד (צירים פתיחה מתקדמת כן???) וכבר התחלתי להגיד לדניאל אולי אני אשחרר וכבר אבקש ללכת ישר לניתוח קיסרי… כוחותי להתנגד לצוות הרפואי אוזלים אט אט… ואז, נכנסה מיילדת שטרם פגשתי, המלאך הגואל שלי… בדקה ואמרה שהנה אני מתקדמת, וזה בסדר שאקום ואחזור לכדור… היה לה אור בפנים וכל כך רציתי שהיא תשאר.. לצערי היא היתה בסיום המשמרת שלה אז היתה איתי 45 דק’, הביאה אנרגיות טובות והלכה… סופסוף קיבלתי את השקט שהייתי צריכה, וכעבור כ3 שעות הרגשתי שזה כבר ממש קורה. אבל… המידוויף שהיתה איתי חשבה שאני עוד לא שם, כי אני רגועה מדי… שאלתי מה את מצפה לראות כדי לדעת שאני מוכנה? והיא ענתה – את תהיי חייבת ללחוץ. אוקי, אמרתי. ובלב ידעתי שאני כבר ממזמן צריכה ללחוץ אבל הודות למירי המופלאה ולהיפנוברת’ינג שהיא לימדה אותי, כנראה שלא ראו עלי 😂 אז העברתי עוד שני צירים בנשימות ואז אמרתי I have to push! וזה הספיק כדי שהיא תתן לי לעלות על המיטה, על הברכיים כמו שרציתי, דחיפה קטנה ולתת לפיצית הקטנה לצאת. וככה, ביום חמישי 6/6/19 בשעה 16:15 יצאה כרמל הקטנה, 2.350 ק”ג של אושר. 

כמה אושר, מיד היא התחברה לציצי, קטנה כזאת. ואנחנו היינו נרגשים ומאושרים, לא היה לנו מושג לקראת איזה מסע אנחנו יוצאים… עברו כמה שעות עד שלקחו אותי למחלקה ובינתיים איפשרו לנו להשאר בחדר לידה, בשקט, להתאושש ולנוח. תוך שעה כבר עמדתי על הרגליים, התלבשתי, הרגשתי מצוין! בשלב מסוים באו לבדוק את כרמל, כמו במעקב הריון גם מחוץ לבן היקף הראש שלה היה קטן, והיה רשרוש קל בלב… אך נראה שכל השאר היה בסדר. ואנחנו אופטימיים מטבענו, לא הבנו שמשהו קורה… עד היום אני לא יודעת אם הבדיקה הזו היתה חלק מרוטינות של אחרי לידה או שכבר אז ידעו שמשהו לא בסדר. לנו עוד לא אמרו כלום. 

סביב 10 בערב עברנו למחלקת יולדות, התמקמתי בחדר עם עוד 7 מיטות, רובן מאוישות ביולדות (ותינוקות..)… והלכנו לישון. כל שלוש שעות שעון מעורר לנסות להניק… והקטנה רק רוצה לישון…

הבוקר הגיע, ואנחנו שמחים וטובי לב מצפים למכתב שחרור. אבל רגע, הקטנה קצת צהובה… והסוכר נמוך… מתחילים טיפול באור. ואוכל, לא מספיק הציצי ובקבוק היא לא לוקחת… מתחילה לסחוט קולסטרום למזרק, אבל זה לא מספיק.. צריך לתת בוסט פורמולה בזונדה, ולבדוק אם המצב משתפר. ואכן כעבור כמה שעות (אולי למחרת בבוקר?) המדדים השתפרו. אבל בואו נשאיר בינתיים את הזונדה למקרה שנצטרך לתת עוד בוסט. ופה התחלנו להרגיש שמשהו קצת לא בסדר…  ובינתיים משמרות מתחלפות, רופאות ומידוייף מתחלפות הולכות וחוזרות, ואנחנו כבר יום רביעי לאחר הלידה, עדיין בבית חולים… מרגישים ששכחו אותנו. כל מי שבאה לבדוק אומרת לנו שאם הזונדה עדיין בפנים צריך לחכות עוד קצת שהיא תתייצב. אבל היא כבר יציבה! תוציאו כבר את הזונדה!….. 

הימים האלה מעורפלים לי בזיכרון, מבולבלים… זוכרת שרק רציתי להגיע כבר הביתה. 

ביום השלישי או הרביעי לאחר הלידה, ניגשה אלינו אחת הרופאות הצעירות, שאלה איך היא נראית לנו, האם אנחנו חושבים שהיא נראית קצת שונה? כמובן שלא הבחנו בשום דבר. מיד שלפתי את הטלפון וחיפשתי תמונות של שני מהימים שאחרי הלידה. בעודנו מתלווים אל הרופאה לכיוון החדר של הרופאה הבכירה לבדיקה, אני מראה לה את התמונה בטלפון ואומרת הנה גם לשני היו עיניים כאלה קצת מלוכסנות…  ואני זוכרת אותה אומרת- כן… אבל הנה את רואה היא נראית שונה… עוד לא הבנו בדיוק מה קורה, נאמר לנו שבחדר של הרופאה אליו אנחנו מובלים האור יותר טוב שם ויש שקט ויהיה נוח יותר לבדוק את הקטנה… 

הרופאה הסתכלה על כרמליק הקטנה, בדקה, הסתכלה, שאלה שאלות, על ההריון, הלידה, היסטוריה רפואית שלנו ושל המשפחה… ואנחנו עדיין תמימים ואופטימיים, עדיין לא הבנו לאן כל זה הולך. לסיכום, היא אמרה שמכלול הסימנים מתאימים לחלק מהתסמונות הגנטיות, ושצריך לעשות בדיקות דם ולבדוק. ואולי זה כלום, יכול להיות שזה סתם. אבל היא רואה הרבה ילודים ונראה שיש חשד סביר. מה שהיא מתכננת זה לבצע אולטרסאונד ללב לבדוק את הרשרוש, וכן אולטרסאונד למוח, לבדוק שהכל בסדר, בגלל שהראש שלה קטן מאוד. וכן לקחת בדיקת דם ולשלוח למכון הגנטי ולצפות לפגישה עם גנטיקאי בעוד כחודשיים, שכן לוקח זמן לנתח את התוצאות וגם ככה תורים ארוכים… המומים מלאים בחששות אבל עוד לא ממש מבינים, יצאנו מהחדר וחיכינו שיקראו לנו לבדיקות. 

בהמשך בדיקת המוח היתה מוצלחת והכל נראה תקין. בבדיקת הלב אכן נראה שיש בעיה, היצרות קטנה של אבי העורקים, אבל לאחר התייעצות עם מספר מומחים נאמר לנו שככל הנראה העניין יסתדר מעצמו, רק שנגיע לביקורת בעוד שבועיים לוודא שאכן כך המצב. שמחים וטובי לב שוב המתנו למכתב השחרור מבי’ח, שאכן הגיע ו5 ימים לאחר הלידה חזרנו הביתה עם גוזל קטנטן ומתוק במשקל 2.350 (לא לפני ששלחנו את השכנה לקנות לנו בגדי פגים כי מי בכלל הפנים שהולכת להוולד כאן תינוקת כזאת פיצית! אוי כמה הכחשה), ועם מועקה גדולה בלב, מלא סימני שאלה, ופחד. 

הימים של ההתמקמות בבית זכורים לי במעורפל. קריאה באינטרנט על תסמונות גנטיות (ידעתי שממש לא כדאי אבל לא הצלחתי להמנע… ), ניסיון לשלול אבחנות פוטנציאליות, ניסיון להניק הרבה כדי שתגדל ומהר, נקרעת בין הצורך להעיר כל 3 שעות להאכיל לבין הצורך העז שלי לנוח ולישון… לאט לאט אני מתחילה להבחין בכל מיני סימנים, חלקם כבר הבחנתי עוד בבית יולדות, אבל קצת התכחשתי אולי – הגבות המחוברות, האף הקטנטן, האוזניים טיפה נמוכות, השפה מעוקלת כלפי מטה כמו חיוך עצוב, החלק שבין השפה והאף קצת שטוח וחסר הגשר הזה שיש לכולם, עין ימין טיפה סגורה (היא עצומה כי היא רק נולדה?) והשיער… מזה כל השיער הזה… על הגב, על המצח, הירכיים… בת לשני הורים הכי אשכנזים שיש… הלוואי וזה סתם שיער פלומה זה בטח יעלם תוך כמה שבועות… בלב אמונה שהכל יהיה בסדר, כל זה סתם בגלל שהיא עוד ניובורן וכל כך קטנה ואולי זה סתם צירוף מקרים מוזר. 

את סיפור המסע הזה שהתחיל לפני כמעט שנתיים, התחלתי לכתוב לפני 10 חודשים, והיום סופסוף החלטתי שהוא מוכן לצאת לאור. השבוע מתקיים יום המודעות הבינלאומי לCdLS אז חוץ מלשתף אתכם בסיפור הזה שאולי הכרתם חלקים ממנו אספר לכם שלפני שנה קמה בארץ עמותה (https://cdls.org.il/) שכל תכליתה לדאוג לרווחת הילדים המאובחנים עם התסמונת, ובשנה הזו הם עשו ועושים עבודה מדהימה ובין היתר פועלים להקמת מרפאה מיוחדת לטיפול בבעיות רפואיות הקשורות בתסמונת בבי”ח תל השומר. אנחנו אמנם לא חיים בארץ אבל זה עדיין משמעותי עבורנו ואנחנו בקשר עם המשפחות. אני מניחה שזו פעם ראשונה שאתם שומעים את ראשי התיבות האלה CdLS, אז תדעו שעבור עשרות משפחות בארץ (1 מכל 30 אלף ילדות.ים מאובחנ.ת עם התסמונת!) זהו מושג שגור, וחלק בלתי נפרד מהחיים. ולפני שנצלול לסיפור – אתחיל מהסוף ואספר לכם שהשבוע כרמל הלכה לבד בפעם הראשונה! וכמה שזה מרגש, זה פי אלף יותר מרגש כשאת לא יודעת אם אי פעם זה בכלל יקרה.