תגללו מטה (אם קוראים דרך הטלפון) או הציצו לשמאל (מהמחשב) כדי להרשם לקבלת עדכונים על פוסטים חדשים.
ותודה על ההזמנות לשתף אתכן.ם במסע המיוחד שלי 🙂
פרק 5 – היפ היפ יומולדת שנתיים!
מזל טוב! כרמליק בת שנתיים! ביום ראשון חגגנו יומולדת לכרמל. ובאמת היתה חגיגה! סבתא באה לבקר מישראל אז בכלל היה שמח… כרמל התעוררה בבוקר לבית מקושט ומיד הבינה שמשהו כאן שונה… מתוך הפרצוף אפוף השינה והשיער שמכסה את הפנים בצבץ לו חיוך קטן ואצבע מסמנת לכיוון הבלונים. אושר גדול וגאווה ענקית.
קצת מוזר לקפוץ מהשבועות הראשונים אחרי הלידה עליהם כתבתי בפוסטים האחרונים, ליומולדת שנתיים כשאנחנו במקום שונה לחלוטין. אני זוכרת שכשקיבלנו את האבחנה חשבתי על כל ההורים שמתראיינים בטלוויזיה ובעיתון ומספרים על הילד המיוחד שלהם ותמיד אומרים כמה שהם גאים ושמחים ומרגישים שהם קיבלנו מתנה. והאמת (בלי לשפוט או לפגוע באף אחד) הרגשתי מרומה. איך יכול להיות שבשום שלב לא שנאתם את זה שהילד שלכם שונה. שכל החיים יהיו לו עניינים שתצטרכו לפתור ולטפל. שהחלומות שלכם והחיים כמו שהכרתם צריכים להשתנות עכשיו. שלא לומר, אולי להתבטל. איך יכול להיות שהכל הכל כל כך טוב ומשמח?? הרגשתי שמראים לי צד אחד בלבד של הסיפור המורכב הזה שנקרא הורות לילד מיוחד וזה גרם לי לחשוב שהפער הזה נובע מאחת משתי אפשרויות: או שהתמונה שאני רואה אצל אחרים אינה מלאה, או שהרגשות שלי לא לגיטימיים. הרגשתי באותם רגעים ברת מזל על הכשרתי כעובדת סוציאלית ומטפלת רגשית, ולשמחתי הצלחתי להחיל קצת מזה גם על עצמי ולתת לעצמי “אישור” לרגשות שלי – קשים ומורכבים ככל שיהיו. באותם ימים אני זוכרת שאמא שלי סיפרה לי על רותי גאון, שפירסמה פוסט בפייסבוק לפני כמה שנים שהפך לוויראלי, על הבן שלה שמאובחן עם תסמונת נדירה. היא כתבה ספר על הסיפור שלה ושל הלידה של הבן (“שמיכת פרחים”), ושם היא פורטת את התהליך שעברה לנימי נימים של כאב, פחד, כעס ורגשות נוספים שקשה לבטא. לקח לי יחסית הרבה זמן עד שהסכמתי לקחת את הספר לידיים ולקרוא (ואני עדיין באמצע הדרך, לאט לאט, עם הפסקות:). אבל אני כל כך מעריכה את רותי. לבטא ככה רגשות כל כך לא פופולאריים ולא רומנטיים, לא מובן מאליו בכלל. בלי להכיר אותה באופן אישי אני מודה לה על זה.
הרבה כתבו לי בתגובה לבלוג כל הכבוד על הדרך שבחרנו, ואני כל הזמן מנסה לחשוב האם בכלל היתה כאן בחירה. כלומר, ברור שתמיד יש בחירה, אבל רובנו בכלל לא מעיזים לחשוב על כל האפשרויות, שלא לדבר על לומר אותן בקול. בספר רותי מספרת שאחת האחיות במחלקת יולדות אמרה לה – “חשבת על להשאיר אותו כאן? ללכת הביתה בלי התינוק? תדעי שיש כאלו שעושות את זה” (ציטוט לא מדויק, אבל זאת היתה רוח הדברים…). אני נזהרת בדברי כדי לא לשפוט אף אישה, אני יכולה רק לשתף במה שעבר עלי. מבחינתי, לא באמת היתה לי בחירה. היה ברור שזה מה שעושים. הולכים הביתה ומתמודדים. כל יום ביומו.
זה מזכיר לי את התקופה שגיליתי שיש לי סוכרת נעורים (להבדיל ,כן?) אבל אז כמעט כולם אמרו לי – אם כבר סוכרת אז שזה יהיה למישהי כמוך- מאורגנת, תקתקנית, לומדת מהר, בקיצור מישהי שיכולה להתמודד עם דבר כזה. לקח לי הרבה שנים להבין למה תמיד הרגשתי מוזר כשאמרו לי את זה. ואני חושבת שזה ממש דומה לתגובות לגבי כרמל. כי אני לא מרגישה שבחרתי או שיש לי מסוגלות יוצאת דופן להתמודד עם מצבים. החיים ‘מפילים’ עלינו דברים ואנחנו פשוט מתמודדים. לפעמים יותר טוב לפעמים פחות טוב. אבל זה קורה לאנשים שונים עם אופי שונה, במצבי חיים שונים ועם רמת מסוגלות שונה. וכל אחד עושה הכי טוב שהוא יכול. גם ‘קבלה’ של מצב כלשהו היא לא בהכרח בינארית – משלימה עם זה או לא. הרבה דברים קורים בפנים חלקם מודעים וחלקם פחות. זה דינאמי, ומורכב.
נחזור ליומולדת של כרמל – השבועות האחרונים היו די מדהימים. מאז שכרמל התחילה ללכת היא בקפיצת גדילה אדירה – היא תמיד הייתה חייכנית וחברותית אבל היא כמו קיבלה זריקת ביטחון עצמי: מבקשת ללכת ליד העגלה, ניגשת לאנשים ובעיקר ילדים ותינוקות, מחבקת, שולחת נשיקות (מנסה כל הזמן להשתיק את הקול הקטן שחושש שאולי בשלב כלשהו זה הופך להיות משהו בעייתי – יותר מדי פתיחות ומגע? בכל מקרה בינתיים זה חמוד מאוד וממיס לבבות…)
לפני כחודש כרמל עברה ניתוח להרמת העפעף. אחד המאפיינים של התסמונת (אצל חלק מהילדים) זה עפעף נפול (droopy eyelid), מה שמכונה בשפה הרפואית פטוסיס (Ptosis). זה מצב בו השריר שאמור להרים ולהוריד את העפעף לא התפתח בצורה תקינה והעפעף שמוט כך שמכסה חלק מהעין. אצל כרמל עפעף ימים היה שמוט מאז הלידה (תציצו בתמונה מפרק 4, לא, היא לא קורצת שם:) )מאז הלידה אנחנו הולכים למעקב אצל רופאת עיניים כל כמה חודשים לבדוק האם יש פגיעה בראייה. הדרך לתקן את העפעף היא ע”י ניתוח. המטרה היא לדחות כמה שאפשר את הניתוח כי ככל שגדלים כך גדל הסיכוי לתוצאה מדוייקת וטובה יותר. בכל מקרה לקראת גיל בית ספר לרוב מבצעים את הניתוח גם אם זה רק מסיבות אסטתיות כדי להמנע מקשיים בדימוי העצמי ובהסתגלות החברתית. במקרה של כרמל, העפעף כיסה חצי מהעין בערך, אבל הראייה שלה התפתחה יפה והיא ראתה טוב. היא היתה מטה את הראש קצת למעלה וככה מתקנת לעצמה את שדה הראייה וזה היה סימן חיובי שהיא לא מוותרת על העין הזו. עם זאת זה היה גם קצת בעייתי כי לאורך זמן זה עלול לייצר בעיות ביציבה ובעמוד השדרה. לפני כמה חודשים התחלנו לשים לב שהעפעף צנח עוד ולאחר ביקורת אצל הרופאה הוחלט ללכת על ניתוח ולא לחכות. מפה לשם כמה שבועות לאחר מכן התקשרו לעדכן שנקבע תאריך לניתוח לשבוע שלאחר מכן. ניתוח כזה מאוד נפוץ ופשוט, וגם ניתן להחזיר את המצב לקדמותו במקרה ולא מרוצים מהתוצאה. אבל איך שלא יהיה זה ניתוח תחת הרדמה מלאה, בילדה בת כמעט שנתיים אבל פיזית קטנטנה. החלטנו שאבא ילווה את כרמל לניתוח (עדיף לכולם מכל הבחינות 🙂 ) ועוד באותו היום הם יחזרו הביתה לקראת הערב. וככה היה. הניתוח עבר בהצלחה. לקח כעשרה ימים עד שהעין חזרה להראות יחסית נורמאלי, בלי נפיחות והתפרים התחילו להתבהר ולאחר מכן גם להנמס. מבחינת התאוששות כללית – לאחר כמה שעות כרמל כבר היתה על הרגליים, רצה, צוחקת ושמחה כמו עצמה. גיבורה!
ועוד מהשבועות האחרונים – התחלנו ללמד את כרמל (וללמוד בעצמנו..) שפת סימנים. כאן בבריטניה יש שפה שנקראת Makaton, זו שפת סימנים פשוטה שמבוססת על שפת הסימנים הבריטית (British sign language – BSL) תתפלאו אולי לשמוע אבל יש הבדל בסימנים בין השפות ואפילו בין אנגלית אמריקאית ובריטית! בניגוד לשפת הסימנים ה”רגילה”, המאקאטון משמשת לתמוך בשפה מילולית, עבור אנשים שיש להם קשיי תקשורת. משתמשים בסימנים יחד עם אמירת המשפט באופן מלא ולא במקום מילים, ולפעמים מסמנים רק מילה או שתיים מהמשפט העיקר שהמסר יעבור. שפת סימנים יותר עשירה, לרוב יסמנו כל מילה במשפט ויש כללי דקדוק וגם שימוש בהבעות פנים ושפתיים.
המאקטון משמש גם לפעמים בגני ילדים לפחות באופן בסיסי. יש אדפטציה מסויימת לשפה הזו שמשתמשים בה ללמד תינוקות קטנים לפני שלומדים לדבר, כדי שיוכלו להתבטא. יש כאן המון חוגים שמכוונים לילדים “רגילים” שבהם לומדים סימנים דרך שירים ומשחקים.
עם כרמל, התחלנו בללמוד כמה מילים בודדות שיכולות לשמש אותה כדי שנבין מה היא רוצה ביומיום כמו למשל: “עוד” , “לשחק” , “אוכל” , “שתיה” , והסימן האהוב על כרמל אותו למדה ראשון לפני כל מילה אחרת: “לינוק”! (יותר נכון “חלב” אבל ברור לכולם איזה חלב היא רוצה 🙂 🙂 🙂 ).
אז התחלנו ללמוד בעצמנו, ולימדנו גם את שני, וגם את המטפלת של כרמל. רשמנו אותה גם לחוג sing and sign שבעצם מכוון לתינוקות “רגילים” במטרה ללמד אותם דרך תקשורת לפני שלומדים לדבר. והיא ממש אוהבת ללכת! מהר מאוד כרמל קלטה את הקטע ותוך שבועים שלושה כבר התחילה לסמן שתיים שלוש מילים בעצמה. וואו זה היה מרגש כמו לשמוע מילה ראשונה! לאט לאט הגדלנו את אוצר המילים, הרבה בעזרת יו טיוב ועכשיו גם התחלנו סדנא בנושא. בנוסף, כל אנשי המקצוע הטיפוליים שכרמל פוגשת מדי פעם משתמשים במאקאטון ככה שזה תמך בלמידה שלה. יכולת הלמידה שלה פשוט מדהימה. וזה מגיע פתאום. יום אחד היא פשוט מתחילה להשתמש במילה שעד עכשיו רק אנחנו סימנו לה. אין לי ספק שהיא תוכל להתבטא ככה בצורה נפלאה. השאלה היא רק לגבי שאר האנשים שיהיו סביבה. הגן שתלך אליו בעתיד, הגננות, האם נצליח למצוא גננות שיוכלו להבין את הסימנים?
ואם כל ההתרגשות מהיכולות של הילדה הנפלאה הזו, אני לא יכולה שלא לצנן קצת את ההתלהבות ולחשוב על זה שהיא בת שנתיים, ולא מצליחה להגיד “אבא” (הנה שוב הענן המרחף הזה שתמיד תמיד נמצא שם). רואים שהיא מנסה, אפשר לשמוע את הגלגלים שלה זזים, אבל זה לא מצליח עדיין. כבר הבנתי שהכל לוקח יותר זמן, וכן אני אופטימית. אבל לא יכולה שלא לחשוש טיפה מה יהיה, מתי זה יקרה, ואיך זה יקרה. עוד לא שמעתי על ילד עם התסמונת שמדבר בצורה לגמרי רגילה. אבל אין לדעת. ממשיכה להאמין שהכל יכול לקרות. ובינתיים אין ברירה חוץ מלהמתין ולראות. ולהתמוגג מכל סימן חדש ותקשורת מוצלחת שהיא יוזמת.
יומולדת שמח מליק בליק קטנה שלנו! שתמיד תחייכי ותפיצי אור ואהבה סביבך!
