פרק 1 – יאללה מתחילה לכתוב…

30 ביולי 2020

שנה ו9 חודשים מאז שהגענו ללונדון.

שנה וחודש וחצי מאז שכרמליק נולדה.

שנה ו-10 ימים מאז שקיבלנו את האבחנה.

סה”כ זמן לא רע להתחיל לכתוב.

כל כך הרבה קרה. 

וכל כך הרבה פעמים ניסחתי את השורות האלה בראש. אבל לא הצלחתי להביא את עצמי לכתוב. אולי פחדתי ממה שזה יעלה. אולי סתם לא היה לי זמן וקשב לזה. 

אבל תמיד ידעתי שזה חשוב. עבורי, לעבד את כל הדבר הזה שקרה וקורה, בשביל העתיד שתמיד אוכל לחזור לקרוא ולהיזכר (בכל זאת יש גם דברים טובים…) וגם בשביל חברים ומשפחה, שאני כל כך מתקשה לשתף ותמיד מרגישה שמרחוק כל כך קשה לראות בלבן של העיניים, בחדרים של הלב, וגם אם עושים מאמץ עילאי הדדי, זה עדיין כל כך קשה. 

אז מאיפה להתחיל… אולי מהיום שבו גיליתי שאני בהריון שני, שזה גם היום שבו יצאתי למסע הרפתקאות בארץ חדשה! 

26 באוקטובר 2018

לאחר שארזנו את ביתנו בתל אביב ושילחנו את כל רכושינו על אוניה לכיוון בריטניה, דניאל עלה על מטוס לארה”ב לתחילת ההכשרה לקראת העבודה החדשה שתהיה בלונדון. כעבור שבוע, הנה אני מוכנה עם תיק גב ענק, מזוודה, פעוטה בת 1.7 במנשא, ובדיקת הריון ביתית ארוזה בתיק כלי רחצה (המחזור כבר איחר בשבוע והיתה לי תחושה שזה זה…), עולה על מטוס לניו יורק, לפגוש את דניאל לשבוע של ג’ט לג וחוויות, ומשם בכיוון אחד ללונדון… 

4:00 לפנות בוקר מגיעות למלון ותוך שעתיים דניאל מגיע (בטיסה מסן פרנסיסקו). לא התאפקתי יותר מדי ושלפתי את הבדיקה… מפה לשם שמחה גדולה והנה עוד מסע מתחיל…

עוד אחזור לכתוב על ההתאקלמות בלונדון וכל ההריון, אבל עכשיו רוצה לקפוץ לחודש יוני, 2019. 

5 ביוני 2019, שבוע 37+0

10 בבוקר תור לסקירה. ד”ר מרפי (נשבעת שזה השם!) שביצע את המעקבים האחרונים והיה לכל אורך הדרך טרוד אך מרגיע (בדיעבד למדנו שזה הסגנון הבריטי הקלאסי, אף פעם לא להגיד לך בפרצוף משהו שלא יהיה כזה נעים לשמוע, תמיד להמעיט בחומרת המצב. נגיד אם קמת בבוקר ממש ממש חולה, חום גבוה וכו אם ישאלו לשלומך תגידי משהו כמו- “I’m feeling a bit under the weather…”), חזרה לסקירה – לוקח מדידות של העוברית ומודיע לנו שיש עצירה בגדילה והוא חושב שאולי כדאי ללכת ללידה היום או בהמשך השבוע, אבל לפני כן ללכת לעשות מוניטור ושם כבר יגידו לנו מה הלאה. לאחר המתנה של כמה דקות, מגיעה אלינו המידוויף (מיילדת/ אחות לטיפול ביולדות), מוסרת את התיק מעקב בברכת הצלחה רבה בלידה היום! ואנחנו, שעוד לא לגמרי מבינים מה קורה, מסתכלים עליה במבט קצת מבולבל… והיא, שקלטה את המבוכה, פתחה את עמוד הסיכום ביקור של לפני כמה דקות והראתה לנו שד’ר מרפי כתב שהוא ממליץ נחרצות ללכת לזירוז עוד היום! הבריטים האלו… אף פעם לא יגידו לך בפנים… 

משם הלכנו למוניטור, שהראה כי הכל תקין. ביקשתי ללכת הביתה לארגן תיק ולחזור מאוחר יותר. קצת שכנועים ובסוף הסכימו אבל בתנאי שאחזור גג בשעה 14:00. חזרנו הביתה, ארגנו תיק, הלכנו לאכול צהריים בבית קפה ליד הבית, וכמו ילדים טובים התייצבנו בפתח מחלקת יולדות בשעה 14:00. ואז התחילה ההמתנה. כשעתיים חיכיתי לקבל חדר בזמן שמסביבי נשים כורעות ללדת… לאחר שקיבלנו חדר (פינתי, מרווח, עם שירוקלחת… חלום) בשלב הראשון סביב 17:00 קיבלתי זירוז ראשוני בצורת ג’ל פרוסטוגלנדין הורמון שאמור לזרז צירים. נתנו לי כמה שעות טובות להיות להיות עם עצמי ולתת לצירים להגיע… עשיתי כל שהומלץ כדי להביא את הצירים, שמן מרווה מרושתת, הליכות במסדרון עליה וירידה במדרגות על הצד, לחיצה בנקודות מסוימות, תפילות לאלוהימה ומה לא….. סביב 1 בלילה באו לבדוק וללא שינוי… באסה… אמרו לי כדאי לך ללכת לישון לאגור כוחות נחזור אליך רק בעוד כמה שעות אז יש לך זמן לנוח… וכך היה, ניסינו לישון קצת. לפנות בוקר ביקשו מאיתנו לעבור חדר, וכך עברנו לחדר קטן יותר, בלי שירותים אם כי היו ממש קרוב מעבר למסדרון… סביב 5 בבוקר באה רופאה להגיד שצריך להתקדם והשלב הבא יהיה פקיעת מים… וכך היה ומשם הדרך לצירים הייתה מהירה מאוד. ועם זאת, לפנינו עוד 11 שעות עד שנוכל להחזיק את כרמלי הפיצית בידיים. 

מפה ידעתי מה אני עושה ומה אני צריכה. עם הטיפים והמילים החכמות של מירי מדריכת ההיפנו שפגשנו בהריון, ביקשתי כדור וכריות, דניאל היה על המוזיקה ודי התכנסתי בעצמי. כל כמה זמן נכנסה רופאה לחדר לבדוק, להעיר, ובעיקר להוציא את הרוח מהמפרשים… (המוניטור לא קורא טוב את צריכה לשכב, צריך לפתוח ווריד למקרה שתכנסי לניתוח, את לא יכולה להיות על הכדור יש האטות דופק עם כל ציר…) ואני ממש ניסיתי להדוף, ולנשום עמוק, ולעבור עוד ציר…. בשלב מסוים התעייפתי קצת, התבקשתי לשכב על המיטה, על הצד (צירים פתיחה מתקדמת כן???) וכבר התחלתי להגיד לדניאל אולי אני אשחרר וכבר אבקש ללכת ישר לניתוח קיסרי… כוחותי להתנגד לצוות הרפואי אוזלים אט אט… ואז, נכנסה מיילדת שטרם פגשתי, המלאך הגואל שלי… בדקה ואמרה שהנה אני מתקדמת, וזה בסדר שאקום ואחזור לכדור… היה לה אור בפנים וכל כך רציתי שהיא תשאר.. לצערי היא היתה בסיום המשמרת שלה אז היתה איתי 45 דק’, הביאה אנרגיות טובות והלכה… סופסוף קיבלתי את השקט שהייתי צריכה, וכעבור כ3 שעות הרגשתי שזה כבר ממש קורה. אבל… המידוויף שהיתה איתי חשבה שאני עוד לא שם, כי אני רגועה מדי… שאלתי מה את מצפה לראות כדי לדעת שאני מוכנה? והיא ענתה – את תהיי חייבת ללחוץ. אוקי, אמרתי. ובלב ידעתי שאני כבר ממזמן צריכה ללחוץ אבל הודות למירי המופלאה ולהיפנוברת’ינג שהיא לימדה אותי, כנראה שלא ראו עלי 😂 אז העברתי עוד שני צירים בנשימות ואז אמרתי I have to push! וזה הספיק כדי שהיא תתן לי לעלות על המיטה, על הברכיים כמו שרציתי, דחיפה קטנה ולתת לפיצית הקטנה לצאת. וככה, ביום חמישי 6/6/19 בשעה 16:15 יצאה כרמל הקטנה, 2.350 ק”ג של אושר. 

כמה אושר, מיד היא התחברה לציצי, קטנה כזאת. ואנחנו היינו נרגשים ומאושרים, לא היה לנו מושג לקראת איזה מסע אנחנו יוצאים… עברו כמה שעות עד שלקחו אותי למחלקה ובינתיים איפשרו לנו להשאר בחדר לידה, בשקט, להתאושש ולנוח. תוך שעה כבר עמדתי על הרגליים, התלבשתי, הרגשתי מצוין! בשלב מסוים באו לבדוק את כרמל, כמו במעקב הריון גם מחוץ לבן היקף הראש שלה היה קטן, והיה רשרוש קל בלב… אך נראה שכל השאר היה בסדר. ואנחנו אופטימיים מטבענו, לא הבנו שמשהו קורה… עד היום אני לא יודעת אם הבדיקה הזו היתה חלק מרוטינות של אחרי לידה או שכבר אז ידעו שמשהו לא בסדר. לנו עוד לא אמרו כלום. 

סביב 10 בערב עברנו למחלקת יולדות, התמקמתי בחדר עם עוד 7 מיטות, רובן מאוישות ביולדות (ותינוקות..)… והלכנו לישון. כל שלוש שעות שעון מעורר לנסות להניק… והקטנה רק רוצה לישון…

הבוקר הגיע, ואנחנו שמחים וטובי לב מצפים למכתב שחרור. אבל רגע, הקטנה קצת צהובה… והסוכר נמוך… מתחילים טיפול באור. ואוכל, לא מספיק הציצי ובקבוק היא לא לוקחת… מתחילה לסחוט קולסטרום למזרק, אבל זה לא מספיק.. צריך לתת בוסט פורמולה בזונדה, ולבדוק אם המצב משתפר. ואכן כעבור כמה שעות (אולי למחרת בבוקר?) המדדים השתפרו. אבל בואו נשאיר בינתיים את הזונדה למקרה שנצטרך לתת עוד בוסט. ופה התחלנו להרגיש שמשהו קצת לא בסדר…  ובינתיים משמרות מתחלפות, רופאות ומידוייף מתחלפות הולכות וחוזרות, ואנחנו כבר יום רביעי לאחר הלידה, עדיין בבית חולים… מרגישים ששכחו אותנו. כל מי שבאה לבדוק אומרת לנו שאם הזונדה עדיין בפנים צריך לחכות עוד קצת שהיא תתייצב. אבל היא כבר יציבה! תוציאו כבר את הזונדה!….. 

הימים האלה מעורפלים לי בזיכרון, מבולבלים… זוכרת שרק רציתי להגיע כבר הביתה. 

ביום השלישי או הרביעי לאחר הלידה, ניגשה אלינו אחת הרופאות הצעירות, שאלה איך היא נראית לנו, האם אנחנו חושבים שהיא נראית קצת שונה? כמובן שלא הבחנו בשום דבר. מיד שלפתי את הטלפון וחיפשתי תמונות של שני מהימים שאחרי הלידה. בעודנו מתלווים אל הרופאה לכיוון החדר של הרופאה הבכירה לבדיקה, אני מראה לה את התמונה בטלפון ואומרת הנה גם לשני היו עיניים כאלה קצת מלוכסנות…  ואני זוכרת אותה אומרת- כן… אבל הנה את רואה היא נראית שונה… עוד לא הבנו בדיוק מה קורה, נאמר לנו שבחדר של הרופאה אליו אנחנו מובלים האור יותר טוב שם ויש שקט ויהיה נוח יותר לבדוק את הקטנה… 

הרופאה הסתכלה על כרמליק הקטנה, בדקה, הסתכלה, שאלה שאלות, על ההריון, הלידה, היסטוריה רפואית שלנו ושל המשפחה… ואנחנו עדיין תמימים ואופטימיים, עדיין לא הבנו לאן כל זה הולך. לסיכום, היא אמרה שמכלול הסימנים מתאימים לחלק מהתסמונות הגנטיות, ושצריך לעשות בדיקות דם ולבדוק. ואולי זה כלום, יכול להיות שזה סתם. אבל היא רואה הרבה ילודים ונראה שיש חשד סביר. מה שהיא מתכננת זה לבצע אולטרסאונד ללב לבדוק את הרשרוש, וכן אולטרסאונד למוח, לבדוק שהכל בסדר, בגלל שהראש שלה קטן מאוד. וכן לקחת בדיקת דם ולשלוח למכון הגנטי ולצפות לפגישה עם גנטיקאי בעוד כחודשיים, שכן לוקח זמן לנתח את התוצאות וגם ככה תורים ארוכים… המומים מלאים בחששות אבל עוד לא ממש מבינים, יצאנו מהחדר וחיכינו שיקראו לנו לבדיקות. 

בהמשך בדיקת המוח היתה מוצלחת והכל נראה תקין. בבדיקת הלב אכן נראה שיש בעיה, היצרות קטנה של אבי העורקים, אבל לאחר התייעצות עם מספר מומחים נאמר לנו שככל הנראה העניין יסתדר מעצמו, רק שנגיע לביקורת בעוד שבועיים לוודא שאכן כך המצב. שמחים וטובי לב שוב המתנו למכתב השחרור מבי’ח, שאכן הגיע ו5 ימים לאחר הלידה חזרנו הביתה עם גוזל קטנטן ומתוק במשקל 2.350 (לא לפני ששלחנו את השכנה לקנות לנו בגדי פגים כי מי בכלל הפנים שהולכת להוולד כאן תינוקת כזאת פיצית! אוי כמה הכחשה), ועם מועקה גדולה בלב, מלא סימני שאלה, ופחד. 

הימים של ההתמקמות בבית זכורים לי במעורפל. קריאה באינטרנט על תסמונות גנטיות (ידעתי שממש לא כדאי אבל לא הצלחתי להמנע… ), ניסיון לשלול אבחנות פוטנציאליות, ניסיון להניק הרבה כדי שתגדל ומהר, נקרעת בין הצורך להעיר כל 3 שעות להאכיל לבין הצורך העז שלי לנוח ולישון… לאט לאט אני מתחילה להבחין בכל מיני סימנים, חלקם כבר הבחנתי עוד בבית יולדות, אבל קצת התכחשתי אולי – הגבות המחוברות, האף הקטנטן, האוזניים טיפה נמוכות, השפה מעוקלת כלפי מטה כמו חיוך עצוב, החלק שבין השפה והאף קצת שטוח וחסר הגשר הזה שיש לכולם, עין ימין טיפה סגורה (היא עצומה כי היא רק נולדה?) והשיער… מזה כל השיער הזה… על הגב, על המצח, הירכיים… בת לשני הורים הכי אשכנזים שיש… הלוואי וזה סתם שיער פלומה זה בטח יעלם תוך כמה שבועות… בלב אמונה שהכל יהיה בסדר, כל זה סתם בגלל שהיא עוד ניובורן וכל כך קטנה ואולי זה סתם צירוף מקרים מוזר. 

הקדמה

את סיפור המסע הזה שהתחיל לפני כמעט שנתיים, התחלתי לכתוב לפני 10 חודשים, והיום סופסוף החלטתי שהוא מוכן לצאת לאור. השבוע מתקיים יום המודעות הבינלאומי לCdLS אז חוץ מלשתף אתכם בסיפור הזה שאולי הכרתם חלקים ממנו אספר לכם שלפני שנה קמה בארץ עמותה (https://cdls.org.il/) שכל תכליתה לדאוג לרווחת הילדים המאובחנים עם התסמונת, ובשנה הזו הם עשו ועושים עבודה מדהימה ובין היתר פועלים להקמת מרפאה מיוחדת לטיפול בבעיות רפואיות הקשורות בתסמונת בבי”ח תל השומר. אנחנו אמנם לא חיים בארץ אבל זה עדיין משמעותי עבורנו ואנחנו בקשר עם המשפחות. אני מניחה שזו פעם ראשונה שאתם שומעים את ראשי התיבות האלה CdLS, אז תדעו שעבור עשרות משפחות בארץ (1 מכל 30 אלף ילדות.ים מאובחנ.ת עם התסמונת!) זהו מושג שגור, וחלק בלתי נפרד מהחיים. ולפני שנצלול לסיפור – אתחיל מהסוף ואספר לכם שהשבוע כרמל הלכה לבד בפעם הראשונה! וכמה שזה מרגש, זה פי אלף יותר מרגש כשאת לא יודעת אם אי פעם זה בכלל יקרה.