1 ביולי 2019
כמה ימים לאחר הצנתור, כרמלי סופסוף מתחילה להראות סימנים של התאוששות, המדדים משתפרים ולאט לאט היא משתחררת מהחוטים והמכשירים. מאז שהתעוררה ניסיתי להניק אותה, עם חשש כבד שזה לא יצליח, לאחר 3 ימים של הזנה דרך צינורית. אני מנסה וכרמל מסרבת להתחבר, וכל ניסיון כזה מסתיים בעוד בקבוק חלב שאוב שנכנס דרך הזונדה (בתקווה שלא תקיא). בתמיכה טלפונית גדולה של ענבר, יועצת הנקה מלאכית שפגשתי כאן בלונדון, לאט לאט כרמל התחילה שוב להראות קצת עניין, וכל יום ינקה קצת יותר. המטרה היתה להניק במשך מספר מסויים של דקות. פחות מ10 דקות- היא תקבל מנה שלמה דרך הזונדה. בין 10-20 דקות – תקבל חצי מנה בזונדה. וכן הלאה. לאט לאט הצלחנו לוותר לחלוטין על הזונדה.
במהלך האשפוז ובכל סבב רופאים, חזרנו וביקשנו לפגוש רופא גנטיקאי. והם שוב ושוב אמרו שמבררים ויעזרו אלינו. שבוע לאחר הצנתור, הגיע מכתב השחרור ואנחנו יוצאים הביתה, שוב. עם הקלה גדולה מהולה במועקה, ועם תור לגנטיקאית בעוד 5 ימים. וכמובן הזמנה לביקורת קרדיולוגיה, שהולכת להיות מעתה והלאה חלק משגרת חיינו בתדירות כזו או אחרת.
והנה מגיע יום שישי ואנחנו שוב בדרך לבי”ח לפגוש את הגנטיקאית. בלב אני עדיין בהכחשה מוחלטת מקווה ומאמינה שיכול להיות שהיא תגיד הכל בסדר איתה. זה רק צירוף מקרים. היו שלום. בדיעבד דניאל אמר לי כשיצאנו משם שהיה לו ברור שהשאלה היא לא אם יש לה משהו אלא איך קוראים למה שיש לה.
נכנסנו, היא מתסכלת על כרמל ששוכבת בעגלה, ממששת אותה מסתבובת סביב העגלה, מרימה אותה, מחזירה לעגלה. ומתיישבת מולנו. ואז היא אומרת לנו – מה שיש לבת שלכם נקרא “קורנליה דה לאנגה”. זו תסמונת גנטית נדירה. את האבחנה הרשמית עושים דרך בדיקת דם שכבר נשלחה למכון הגנטי לאחר הלידה והתצאות יגיעו רק בעוד כחודשיים, אבל אם לא הייתי בטוחה לא הייתי אומרת לכם. ואנחנו כבר למדנו על בשרינו את הסגנון הבריטי, לא אוהבים להגיד מה שלא נעים לשמוע. אז אם כבר כן אומרים, תביני את הרמז. יש פה עניין רציני. היא בקשה את רשותנו לצלם את כרמל כדי להראות לקולגות ולשתף לגבי האבחנה אבל כאמור היא מספיק בטוחה בתוצאה כדי להגיד לנו. אולי הייתם מצפים שלא אזכור כלום מהרגע הזה. אבל אני זוכרת הכל. כל שאלה ותשובה, כל פרט בחדר הרופאה. זוכרת את השוק ואת התקווה ואת הפחד וגם את העצב, אבל הוא קיבל מקום רק מאוחר יותר. והרופאה מסבירה לנו על התסמונת ועל כך שבעצם אי אפשר לדעת מה יהיה. כי התסמונת נדירה וכל ילד כל כך שונה. אבל כן בטוחה שהיא תמיד תהיה קטנה, ויהיה לה עיכוב התפתחותי ברמה מסויימת, בכל האספקטים – פיזי, קוגניטיבי, רגשי, אולי גם חברתי… במקרה הטוב היא תהיה החלשה בכיתה רגילה. במקרה הרע היא תהיה במוסד כי יהיה קשה עד בלתי אפשרי לטפל בה בבית. וכשתהיה גדולה סביר להניח שלא תוכל לבצע משימות מורכבות כמו לנסוע בתחבורה ציבורית עם החלפת אוטובוס בדרך. או לשלם בחנות. הרופאה שלחה אותנו לדרכנו והזמינה אותנו לחזור בעוד שבוע עם שאלות נוספות שסביר שיצוצו (ובדיעבד לא יהיו לה תשובות עליהן כי צריך פשוט לחכות לראות…) ויצאנו משם, המומים, שקטים, לא מבינים איך קרה שלפני שלושה שבועות היינו על גג העולם ברגע הילדה של הילדה השניה הקטנה והמושלמת שלנו, ופתאום אנחנו חיים בסיוט מתמשך, מחזיקים ילדה מתוקה להפליא אבל כל כך לא רגילה. וענן ענק ושחור של אי וודאות שהתיישב מעל לראשנו (ומאז הוא עדיין שם, רק עם קצת יותר צבעים…)
חזרנו הביתה ובהמלצת הרופאה לא חיפשנו בגוגל אלא נכנסנו רק לאתר של העמותה הבריטית. וגם זה הרגיש יותר מדי. מנסים לחשוב איך משתפים את כולם, איך אומרים את זה. איך בכלל חיים עם זה. ובעצם – מה השתנה מלפני יומיים? היא עדיין כאן, עדיין יונקת, ישנה, טיפ טיפה בוכה, כזו תינוקת נוחה. רק ענן האי וודאות הזה שהתיישב מעלינו. ועוד שלל תחושות ומחשבות שלאט לאט עיבדנו ועוד נעבד, וקצרה היריעה מלפרט.
לפחות יש לנו כמה תשובות, גם אם הן לא מה שרצינו. ועכשיו יש עוד שבועיים עד שאמא חוזרת לארץ ואולי הגיע הזמן שנבלה קצת. בכל זאת, לא נשב עכשיו בבית ונבכה כל היום. אמא פה, חם בחוץ (לונדון בכל זאת! צריך לנצל כל רגע של שמש) ויש כל כך הרבה מה לראות ולעשות. אז יצאנו. טיילנו, הלכנו למוזיאונים, לסיורים, הסתובבנו בעיר ובפארקים, קצת חופשת לידה “לפי הספר”. כלומר, בערך. 