24 ביוני 2019
סופסוף הגיע היום של הביקורת הקרדיולוגית, הולכים לפגוש את הרופאה שליוותה את בדיקות לב העוברית במהלך ההריון (היו כמה וכמה כאלה אבל גם כאן, כולם סברו שהכל יהיה בסדר). בינתיים סבא דני (אבא שלי היקר) הגיע ללונדון והצטרף לסבתא שכבר היתה כאן כחודש ועוד עתידה להשאר כמה שבועות נוספים לאחר שסבא יחזור לארץ. היום בצהריים סבא חוזר לארץ ובעוד אני ודניאל הולכים עם כרמל לבדיקה, הורי יושבים בבית קפה מול הבית, על הקנאל, עם הנוף המושלם ביותר בעיר, מנופפים לנו לשלום מהרחוב.
מגיעים לבדיקה נכנסים לחדר הרופאה, צ’יק צ’ק נסיים כאן, נוריד עוד דאגה אחת מהלב ונלך לאסוף את שניני מהגן. הרופאה משכיבה את כרמל על המיטה, מורחת ג’ל על החזה הפיצקי שלה ומתחילה להעביר את המתמר. מסתכלת על המסך, מהנהנת, שואלת כמה שאלות על ההנקה, השינה ובכללי איך היא נראית לנו. ופתאום, בלי שום הכנה מוקדמת היא אומרת: טוב, תראו, ההיצרות באבי העורקים שחשבנו שתסתדר מעצמה, לא הסתדרה, ולמעשה החמירה. כרמל תצטרך לעבור ניתוח. אני ודניאל בשוק. מנסים לשמור על קור רוח ושואלים – אוקי, מתי? באיזה גיל?. והרופאה עונה עם חיוך מלא ברחמים- לא, לא, לא הבנתם. מכאן אתם הולכים לטיפול נמרץ ונכנסים ניתוח בהקדם האפשרי. מה? מה זאת אומרת? היינו אמורים לסגור סופית את פרק הלב היום. הרי אמרתם שזה יסתדר…. אני לא יכולה לתאר את הפחד שמילא אותי באותו רגע. כל כך הרבה שאלות וחששות, ובעיקר הטריד אותי מה אומרים עכשיו לשני, לאמא שלי שבבית בדיוק נפרדה מאבא, שתיכף עולה על הטיסה, איך ממשיכים מכאן היום, ומחר, ובחיים בכלל…
את השעה הבאה העברנו בחדר ההמתנה, מחכים שיעדכנו אותנו לגבי אמבולנס והסדרי ההפנייה לבית חולים מיוחד שמתמחה בלב וריאות. לבסוף הוחלט שהכי פשוט ומהר יהיה לקחת מונית… כמה הזוי היה ללכת לחניה ולעלות על מונית שתיקח אותנו לניתוח לב לבת השבועיים שלנו, שעוד לא שוקלת 2 וחצי קילו… והיא כ”כ שלווה ורגועה. אולי בעצם היא ישנה כל הזמן כי היא כל כך חלשה, והלב שלה הולך וקורס עם כל יום שעובר? ואנחנו בכלל לא היינו מודעים?…
השעות הראשונות בטיפול נמרץ תינוקות היו הזויות וקשות, אני זוכרת חלקיקי רגעים ובעיקר זוכרת פחד גדול והרבה מאוד בכי. ושאיבות שאיבות שאיבות כל שלוש שעות. ולשמור את כל החלב כי היא תצטרך אותו כשתתעורר. אני מקווה. כיוון שהיה חשש שהלב שלה יקרוס תחת העומס הוחלט לחבר אותה לצינורית שתתן לה נוזלים ולהפסיק לתת לה מזון כי כל פעולה פיסית כולל עיכול מזון עלולה לייצר עוד עומס. וחיכינו. התינוקת הקטנה שלנו שוכבת בעריסה מוגבהת, מוטה באלכסון עדין, מכורבלת בשמיכה, ומחוברת למלא צינורות ומכשירים מצפצפים. יומיים חיכינו עד שהרופאים יחליטו מה עושים ומתי. ובינתיים אנחנו עושים משמרות כדי להיות גם קצת עם שניני בבית וקצת להתרענן. ואמא שלי כל הזמן הזה צריכה לשמור על קור רוח בבית, מטפלת במסירות אין קץ בשניני שאין לה מושג מה קורה לאחותה החדשה או מה עובר על ההורים שלה בימים אלו. היא עושה כיף עם סבתא…
ביניים בטיפול נמרץ אנחנו קוראים עלונים שמסבירים על הפרעות שונות בלב, כשעל רובן ובפרט מה שיש לכרמל כתוב שהן במקרים רבים מופיעות כחלק מתסמונת גנטית. שוב החשש לא נותן מנוח ואנחנו מנסים לבקש מהצוות הרפואי להקדים את התור לגנטיקאית שלא יתנו לנו לחכות עוד חודשיים עכשיו… זה כבר מתחיל להיות אמיתי ודופק לנו חזק חזק על הדלת.
יומיים לאחר האשפוז כרמל נכנסת לצנתור. הוחלט שבגלל הגודל שלה (רמז: פיצי) והמיקום של ההיצרות בעורק הראשי (מאתגר במיוחד), ניתוח לב יהיה מסוכן מדי עבורה. ולכן ההמלצה היא לבצע צינתור, שנחשב פרוצדורה פשוטה יותר עם התאוששות מהירה וקלה יותר, אבל ….. נחשב לתיקון זמני וככל הנראה בעתיד יהיה צורך לבצע צנתור נוסף או ניתוח לב. ואנחנו רק רוצים שהיא תצא ונסיים עם זה. אבל כבר מבינים שהסיפור רחוק מלהסתיים ואנחנו כאן חותמים היום קבע.