הקדמה

את סיפור המסע הזה שהתחיל לפני כמעט שנתיים, התחלתי לכתוב לפני 10 חודשים, והיום סופסוף החלטתי שהוא מוכן לצאת לאור. השבוע מתקיים יום המודעות הבינלאומי לCdLS אז חוץ מלשתף אתכם בסיפור הזה שאולי הכרתם חלקים ממנו אספר לכם שלפני שנה קמה בארץ עמותה (https://cdls.org.il/) שכל תכליתה לדאוג לרווחת הילדים המאובחנים עם התסמונת, ובשנה הזו הם עשו ועושים עבודה מדהימה ובין היתר פועלים להקמת מרפאה מיוחדת לטיפול בבעיות רפואיות הקשורות בתסמונת בבי”ח תל השומר. אנחנו אמנם לא חיים בארץ אבל זה עדיין משמעותי עבורנו ואנחנו בקשר עם המשפחות. אני מניחה שזו פעם ראשונה שאתם שומעים את ראשי התיבות האלה CdLS, אז תדעו שעבור עשרות משפחות בארץ (1 מכל 30 אלף ילדות.ים מאובחנ.ת עם התסמונת!) זהו מושג שגור, וחלק בלתי נפרד מהחיים. ולפני שנצלול לסיפור – אתחיל מהסוף ואספר לכם שהשבוע כרמל הלכה לבד בפעם הראשונה! וכמה שזה מרגש, זה פי אלף יותר מרגש כשאת לא יודעת אם אי פעם זה בכלל יקרה.